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MARIE-SOPHIE : en plus de la maladie, nous devons aussi nous battre contre le déni du corps médical

« C’est dans la tête », « c’est normal d’avoir mal pendant les règles », « vous êtes trop douillette »… Nous les femmes souffrant d’endométriose, nous avons toutes entendu ces phrases, aussi violentes que des coups de poignard. Car en plus de la maladie qui nous ronge et nous détruit petit à petit, nous devons aussi nous battre contre le déni du corps médical. Pendant des années, pendant 10 ans, voire même 20 ans, nous usons toutes nos forces pour essayer de convaincre les médecins et gynécologues que nous sommes vraiment malades. Nous devons supplier pour nous faire soigner. Ce qui nous fait souvent passer pour des hypochondriaques dépressives et « hystériques » (le mot est lâché), une circonstance aggravante.

« C’est dans la tête » 

Même « dans la tête », la douleur existe réellement pour la personne qui en souffre. On sait que les personnes amputées peuvent ressentir des douleurs fantômes. Même si leur membre amputé n’existe plus, la douleur, elle existe toujours. Elle ne peut pas venir du membre qui n’est plus là, elle vient donc « de la tête ». Mais elle est bel et bien réelle, elle fait vraiment mal… Ainsi, même si la douleur de l’endométriose était « dans la tête » – ce qui n’est absolument pas le cas – elle serait toutefois bien réelle pour la malade, et elle n’en serait pas moins grave qu’une douleur « qui ne vient pas de la tête ».

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En plus d’être un « argument » utilisé pour ne pas s’embêter à traiter un cas compliqué, le « c’est-dans-la-têtisme » est largement exploité par des psychologues et psychanalystes. Ceux-ci osent dire et disent à leurs patientes endométriosiques que si elles souffrent au niveau des organes génitaux c’est parce qu’elles ont subi un viol, une agression sexuelle, un traumatisme… Cela débouche parfois sur des séances avec des souvenirs induits… et des patientes qui sont persuadées d’avoir été violées alors qu’il n’en est rien. Pendant ce temps-là, l’endométriose continue de ravager le corps de la patiente (ou plutôt cliente), qui en plus se retrouve détruite mentalement. Les Endogirls sont de parfaites proies pour les charlatans en tous genres.

« C’est normal d’avoir mal pendant les règles »

Il est fréquent d’avoir un petit peu mal au ventre pendant les règles. C’est pour cela que les gynécologues vous disent que « c’est normal d’avoir mal pendant les règles ». Ils pensent que vous exagérez ce petit mal de ventre. Pire, ils osent affirmer que vous anticipez les douleurs, et que forcément vous avez encore plus mal… Pourtant, il y a une grande différence entre un petit inconfort passager au niveau de l’abdomen et des douleurs intenses qui vous terrassent, vous handicapent au point de vous empêcher d’aller travailler, de prendre soin de votre famille, d’avoir une vie de couple… et vous donnent même envie d’en finir.

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La douleur pendant les règles s’appelle la dysménorrhée. Quand on souffre d’endométriose, les douleurs sont semblables à de terribles crampes brûlantes ou des coliques, et attaquent non seulement l’utérus, mais aussi les ovaires, les trompes, la vessie, les intestins, le côlon, le rectum, le péritoine… Imaginez que vous vous évanouissez quand vous allez aux toilettes tant vous avez mal. Que la souffrance est telle qu’elle vous draine de toute votre énergie vitale à tel point que vous ne tenez plus debout. Que dès que vous vous levez de votre chaise, c’est l’hémorragie, avec une crampe si forte que vous avez l’impression que tous vos organes vont tomber par terre. Que la douleur vous terrasse non seulement pendant les règles, mais également tous les autres jours du mois. Et que d’autres troubles s’y associent, comme les migraines, les troubles digestifs, l’incontinence, le mal de dos, et bien d’autres encore. C’est ça l’endométriose. Nous sommes très loin du petit mal de ventre furtif.

Malheureusement, les médecins qui se disent pourtant « spécialistes en gynécologie » ont cette fâcheuse tendance à minimiser cette souffrance, et le plus souvent à la nier catégoriquement. Mais pour quelle raison ? Tout simplement parce que tout le monde sait qu’une femme enfante dans la douleur, et que – dans la majorité des cas – elle y survit. En comparaison, la dysménorrhée c’est donc du pipi de chat.

« Vous êtes trop douillette »

Si vous avez mal, c’est parce que « vous êtes trop douillette ». Et alors ? Même si c’était le cas, est-ce une raison pour ne pas prendre une patiente au sérieux ? Au contraire, une personne qui souffre plus que les autres doit être traitée en priorité, car une douleur anormale est la preuve que quelque chose ne va pas ! Surtout quand cette personne consulte pour le même motif pendant des années et des années, et que sa situation empire, que la douleur lui fait perdre son emploi ou entraîne un divorce.

Comme il est écrit plus haut, il est normal de ressentir un inconfort dans le ventre au moment des règles. Il s’agit tout simplement de petites contractions, qui passent même souvent inaperçues. Mais quand on a une endométriose, les cellules de l’endomètre se retrouvent hors de l’utérus et colonisent d’autres organes (lire les explications ici). Est-ce être « douillette » quand on souffre énormément au rectum, car l’arrière du vagin s’est retrouvé englué au rectum par des adhérences d’endométriose ? Est-ce être « douillette » quand on a mal parce qu’un énorme kyste ovarien a explosé dans l’abdomen ? Certainement pas…

Le déni, arme de destruction massive

Quand un proche nous dit « prends une tisane et va t’allonger, ça ira mieux », ou bien « n’y pense pas », c’est peut-être du déni, mais c’est souvent de l’ignorance face à ce qu’est la maladie. Et aussi une façon de nous soutenir, en essayer de minimiser nos souffrances. C’est aussi, inconsciemment, une façon pour eux de se rassurer. Tout cela est légitime. En revanche quand c’est un médecin, un gynécologue, un spécialiste qui se contrefiche de notre souffrance, alors qu’il est la seule personne qui pourrait nous aider, c’est la fin du monde pour nous.

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Nous vivons cet odieux comportement comme une trahison et une condamnation. Nous étions venues pour demander de l’aide, pleines d’espoir, l’espoir de trouver une solution pour vivre correctement. Et nous nous retrouvons accusées de mentir et forcées de rentrer chez nous bredouilles et humiliées. Nous le savons : non, il n’est pas normal de souffrir atrocement pendant les règles. Et c’est une fois que nous sommes diagnostiquées 10 ans plus tard avec une endométriose de stade 4 et une fertilité démolie que nous en avons enfin la preuve. Mais malheureusement, il est déjà trop tard. Le déni est une arme de destruction massive contre des millions de femmes condamnées à souffrir toute leur vie.

C’est aussi une violation du serment d’Hippocrate :
– « Je donnerai mes soins […] à quiconque me le demandera ».
– « Je ferai tout pour soulager les souffrances. Je ne prolongerai pas abusivement les agonies. »

 

Marie-Sophie Germain

Mes témoignages :
Mon histoire
4 FIV et 3 opérations pour rien
Mon calvaire avec le stérilet Mirena
Je ne serai jamais maman
La précarité, l’ombre de l’endométriose

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Marie-Sophie Germain Tout afficher

Journaliste spécialisée en NAC au Magazine 30 Millions d’Amis depuis 20 ans, auteur de nombreux livres sur les NAC, créatrice des sites PassionCobaye.Com , NAC-Magazine.Com et MonEndometriose.net

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