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SOLÈNE : cette cette maladie tue la personne que je suis à petit feu

Dès mes premières règles à l’âge de 10 ans, j’ai senti au plus profond de moi que quelque chose n’allait pas, je me comparais à mes amies et j’ai été l’une des premières à les avoir et à avoir mal.
C’est à partir de l’âge de 12 ans que les douleurs sont apparues. Il m’était impossible d’aller en cours pendant ma période menstruelle. Les douleurs étaient bien trop présentes, je ne pouvais plus me lever. De plus mes règles étaient très abondantes et il m’était impossible de sortir de chez moi avec l’idée qu’une tache pouvait apparaitre n’importe quand.

J’ai commencé par aller voir mon généraliste qui m’a prescrite une pilule à l’âge de 14 ans. Durant cette période j’étais dans l’incompréhension et ma famille aussi, personne ne pensait qu’avoir des règles aussi douloureuses étaient possible. Je me comparais sans cesse à mes amies qui avaient chacune leur tour leur règles et pour qui tout allait bien. Je me sentais différente. Des « amies » à moi ont commencées à douter de ma sincérité et de me dire qu’elles pensaient que mon objectif était de rater les cours. J’ai donc commencé la pilule et un traitement contre la douleur avec de l’Antadys et du Spasfon. Au début ça a suffit et puis très vite rien ne faisait effet.
Pendant ce temps je continuais a aller voir mon généraliste qui me prescrivait examens sur examens (radio, échographie…) pour essayer de comprendre. Par chance, mon médecin avait fait un stage en gynécologie durant ses études et m’a parlé d’endométriose.

Mes parents et moi avons commencé a nous renseigner et puis ma mère a découvert que deux de ses collègues en étaient atteintes. Elles lui ont donc conseillé un spécialiste. Ma mère a donc pris rendez vous pendant l’année de mes 15 ans. Ma première rencontre avec ce médecin me laissa perplexe. Pour lui j’étais bien trop jeune pour pouvoir avoir des douleurs pareilles. Malgré le touché rectal qui a permis de détecter un nodule il ne me croyait pas. Pendant 2 ans j’ai vu ce spécialiste tous les 6 mois, il me prescrivait pilule sur pilule sans qu’aucune ne fasse effet. Il ne me prescrivait pour la douleur que du Doliprane et du Spasfon.
Il m’a demandé de passer une IRM, que j’ai faite et qui d’après l’hôpital ne révélait rien. A partir du résultat de cette IRM il a commencé a remettre en cause ma parole et a expliqué à mes parents que tout devait venir de ma tête et que j’étais sûrement un peu excessive. Il a malgré tout continué a me prescrire une pilule qui m’a fait prendre 10 kg à l’âge de 16 ans. Et puis une fois lors d’un rendez vous, ca a été le rendez vous de trop, il m’a accusé de mentir devant mes parents parce que je ne voulais pas tester un traitement expérimental.

J’ai eu de la chance d’être soutenue par mes parents et nous avons donc décidé de changer de médecin. Je me suis retrouvée à l’hôpital St Joseph avec un réseau d’endométriose incroyable. J’ai fais la connaissance d’une gynécologue extraordinaire qui m’a crue sur parole malgré mon IRM qui ne confirmait rien. Durant l’année de mes 17 ans elle m’a prescrit une nouvelle IRM a passer, à faire interpréter par un spécialiste. Après cette IRM, le diagnostic est tombé, mon utérus était rétroversé et je souffrais d’une endométriose de stade 1 avec des lésions à l’utérus, au côlon et aux ligaments utéro-sacrés. L’interprète m’a confirmé que sur la première IRM il y avait des lésions d’endométriose que l’interprète n’a pas vu et qui m’a fait perdre 2 ans de traitement. Une échographie m’a également diagnostiqué un côlon irritable.

A partir de ce diagnostic tout s’est accéléré, les rendez-vous chez la sophrologue, chez le médecin anti-douleur, chez l’ostéopathe et j’ai même été voir une psychologue car mon corps médical pensait que j’étais trop jeune pour affronter ça seule. Les traitements et les pilules se sont enchaînés mais je n’ai eu aucun effet positif.
Cette période a été très dure psychologiquement et physiquement. Je n’osais en parler a personne, j’avais honte d’expliquer ce que c’était comme maladie et je me demandais pourquoi moi. Je me sentais seule et incomprise malgré ma famille qui a toujours été très présente. Depuis j’ai réussi a accepté ma maladie mais j’ai perdue beaucoup de proches qui me rapprochait de me « victimiser ».

J’ai peur de l’avenir, peur de ne pas réussir mes études, peur de ne jamais avoir d’enfants, peur de ne rencontrer personne qui comprendra et peur de me retrouver seule. Je sais que je suis très jeune et que j’ai eu de la chance d’être diagnostiquée aussi tôt mais je crois sincèrement que c’était trop tôt. Je n’étais pas prête psychologiquement à 17 ans a ce qu’on m’annonce que j’avais une maladie incurable. Certes cela permet a mes médecins de fonder des espoirs en moi au vu de mon âge. Cependant, plus jeune je ne voyais pas ma vie a 18 ans entouré de médecins, incapables de faire la fête ou de sortir quand bon me semble.

Aujourd’hui on m’a diagnostiqué des intolérances alimentaires qu’ils pensent être liées à l’endométriose. Je continue d’être suivie par tous mes médecins et nous continuons ensemble a chercher un traitement adapté. Dans 2 mois j’ai une IRM de prévue pour contrôler la progression mais mes médecins ne sont pas très positifs par rapport a mon état de santé. Cette cette maladie ne tue pas mais j’ai l’impression qu’elle tue la personne que je suis à petit feu.

Solène, 18 ans

Marie-Sophie Germain Tout afficher

Journaliste spécialisée en Nouveaux Animaux de Compagnie à 30 Millions d’Amis (depuis 20 ans), Animal Distribution, Pets International, Pets Today * Auteur d'une quinzaine de livres sur les NAC (Editions De Vecchi et Editons Rustica) * Créatrice des sites NAC-Magazine.Com, PassionCobaye.Com et MonEndometriose.net * Toutes mes infos sur mon site pro : www.msgermain.net

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