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LILY : il est grand temps de prendre conscience que l’endométriose est un enjeu de santé publique

1994 : j’ai 13 ans quand mes premières règles débarquent. Je ne sais plus si j’ai souffert ce jour-là, trop marquée par la gifle que j’ai reçu en guise de félicitations. Il paraît que c’était la tradition de célébrer l’arrivée des règles par ce geste tendre et réconfortant ! Comme si, devenir femme, devait être synonyme de punition.

Dès la 1ère année, mes cycles sont totalement irréguliers, seule constante, cette douleur qui, chaque mois, me plie littéralement en deux, m’oblige à m’absenter entre 3 et 4 jours du collège. A ce moment, je pense que c’est tout à fait normal, après tout, on nous parle bien de « douloureuses » pour designer les règles. Ma mère ne s’inquiète pas, elle pense aussi que c’est normal, « les règles ça fait mal, c’est comme ça », « il faut serrer les dents le temps que ça passe »… cependant, elle me croit et ne m’oblige jamais à me lever de mon lit lorsqu’elle voit mon visage décomposé par la douleur et mon corps recroquevillé en position foetale. Elle m’apporte une bouteille en plastique remplie d’eau chaude, me la dépose sur mon bas ventre, ce qui me soulage et me permet de m’endormir. A cette époque je ne connais pas le terme bouillotte mais je sais déjà que ce « système D » va devenir mon meilleur allié pour surmonter ces journées « normales ».

15 ans, première consultation chez une gynécologue. Je lui explique mes douleurs, elle me répond que c’est normal, mon cycle n’est pas encore bien réglé et me prescrit une pilule qui me permettra d’avoir des règles régulières et moins douloureuses. Ok. Désormais je peux prévoir la date de mes règles, elles ne pourront plus me prendre par surprise ! C’est déjà ça ! Mais pour ce qui est de la diminution des douleurs, aucune amélioration. Je reprends donc rendez-vous, je tente de lui faire comprendre qu’il se passe quelque chose d’anormal, elle m’examine, me répond qu’il n’y a aucun soucis et qu’il doit sûrement s’agir de kystes fonctionnels qui apparaissent et disparaissent avec les règles. Rien d’alarmant, il suffit de prendre du Spasfon. Ce fameux Spasfon, ah la bonne blague!!!

Les années passent, je me suis habituée à cette vie ponctuée par les douleurs une semaine par mois, ce qui me laisse 3 semaines pour profiter de ma vie de jeune femme, alors pourquoi me plaindre ? Pourtant, je ne peux m’empêcher d’observer mes copines durant leurs « périodes » et constater qu’elles ne se retrouvent pas alitées, elles ! Certes, ça les « tiraille un peu » mais rien de plus, rien qui ne les empêche d’aller travailler ou de sortir avec les potes.

Cette voix intérieure me dit que quelque chose ne va pas, et me pousse à prendre rendez-vous avec une autre gynécologue. Son discours n’est pas bien différent, elle me précise juste que certaines femmes souffrent plus que d’autres, c’est comme ça. Elle me change de pilule et m’invite à la revoir 1 an plus tard, pour un contrôle. Bref, il ne me reste plus qu’a retourner à ma routine et à « faire avec ».

La vie suit son cours, les douleurs deviennent de plus en plus violentes. Je change à nouveau de gynécologue: « Vous êtes sûrement très sensible à la douleur, ça se passe dans la tête tout ça », et me suggère même « une possible agression sexuelle dans mon passé qui pourrait être à l’origine de mon état »! Traduction : vous êtes une chochotte hystérique. Mais évidemment!!! Je ferai mieux de consulter une psy plutôt que de leur faire perdre leur temps à ces blouses blanches!

Cela fini par induire chez moi une perte de confiance et une déception profonde dûes au manque d’écoute et aux jugements de ces « pros » de la santé. Je décide d’arrêter de persister à chercher un problème qui n’existe, semble-t-il, que dans ma tête. Je me retrouve plusieurs fois aux urgences. Chaque fois pour les mêmes symptômes, chaque fois on me prescrit les mêmes examens : radios, échos, scanners et toujours la même conclusion: patiente présentant des dysménorrhées ++ avant, pendant et après les règles. Les examens ne révèlent aucune anomalie. On me prescrit des anti douleurs et on me renvoie gentiment chez moi.

2002, lors d’une consultation classique, la gynécologue (encore une différente) découvre une petite tâche noire au fond de la cavité utérine, un polype selon elle, on procède alors à une ablation par cryothérapie. Rien de plus à signaler.

En 2008, je subi une hysteroscopie opératoire pour rétention trophoblastique suite à une IVG. Le chirurgien retire les résidus et ne décèle aucune autre anomalie.

J’ai 27 ans quand commence la période critique. Les crises de douleurs se manifestent en dehors des règles, à n’importe quel moment du mois. Je me retrouve à me tordre de douleurs, à m’acroupir subitement, agenouillée au sol, au travail, dans les transports ou dans la rue, prise au piège entre les douleurs irradiantes, pesantes et celles qui transpercent mon intérieur. L’intensité est telle que souvent je vomis et m’évanouis. Les rapports sexuels deviennent plus compliqués également, douleurs au point de ne pas supporter la pénétration et si je forçe cela se solde par des pertes hémorragiques et plusieurs jours de douleurs pelviennes.

2011 : une journée de mai, je suis au travail quand se déclenche une crise. Je fais un malaise et ma patronne m’envoie aux urgences. Je suis prise en charge par un interne qui me fait passer une radio. Lorsqu’il revient avec le cliché, celui ci m’annonce que l’imagerie montre bel et bien un problème mais qu’il n’est pas en mesure de l’interpréter et qu’il faut que je consulte au plus vite un spécialiste.
Là, c’est le coup de massue! Je lui demande si par spécialiste il entend gynécologue, sa réponse positive me donne envie de hurler : « mais ça fait 16 ans que je consulte des prétendus spécialistes putain !!!! » Mais rien ne sort, je n’ai pas l’énergie, je souffre, me sens désemparée et quitte les urgences en pleurs.
De retour à mon poste, ma patronne me demande ce qu’il en est. Pour réponse, je m’effondre en larmes, je lui répète les mots de l’interne et lui fait part de mon désarroi. Elle appelle son mari en lui demandant de venir au plus vite et m’explique, après avoir raccroché, qu’il est gynécologue et qu’il va s’occuper de moi. 1 h après, il se présente à moi, regarde mes radios et me demande de prendre rendez-vous auprès de sa secrétaire.

Quelques jours plus tard, je me rends à son cabinet, il me laisse exposer mon problème puis me pose quelques questions. Il pense que je suis atteinte d’endométriose, un terme qui m’était totalement inconnu, il ouvre son dictionnaire médical, et me confirme que cela correspond à mes symptômes. Je ressens un véritable soulagement, je n’étais pas folle, il y avait bien quelque chose qui clochait, je pouvais enfin associé un mot aux maux dont je souffrais depuis des années. Deux semaines plus tard, je suis au bloc pour une coelioscopie exploratrice qui confirme le diagnostic initial, endométriose sévère et profonde. À la consultation post opératoire, il m’explique avoir retiré un kyste situé sur mon ovaire gauche, mais qu’il n’a pas « osé toucher » aux lésions profondes à cause du risque que cela représentait pour certains de mes organes (vessie, rein).

Il me dit aussi qu’on ne sait pas grand chose de cette maladie, qu’elle est chronique et évolutive, que le seul moyen d’en guérir c’est de faire un enfant, en rajoutant « qu’est ce que tu attends, tu vas avoir 30 ans ! » Et alors qu’il rédige mon ordonnance : « en attendant pour mettre la maladie au repos et éviter le retour des douleurs, tu vas faire 1 injection de Décapeptyl (ménopause chimique de 4 mois) suivi de Cérazette en continu (pour empêcher le retour des règles), puis dès que tu veux faire un enfant tu arrêtes la pilule ».

Sérieusement ?! Ce jour-là, je comprends que malgré le diagnostic posé, le combat ne fait que commencer. Le médecin capable de déceler la maladie n’est pas suffisamment compétent pour m’accompagner dans la maladie et comprendre mon dilemme : j’arrête la pilule = douleurs +++ et risque de récidive / prise de la pilule en continue = pas de bébé !

Cette intervention chirurgicale suivie des traitements hormonaux me permet de retrouver un confort de vie pendant plus de deux ans, quasi sans douleurs (je ne compte pas les effets secondaires). Désireuse de devenir maman, je teste l’arrêt de la pilule. A l’arrivée de mes règles, je fais l’une des crises de douleurs les plus violentes de ma vie et reprends ma pilule comprenant que les règles ne sont tout simplement plus envisageables dans mon cas. Je décide alors de prendre rendez-vous avec le professeur qui m’avait opérée en 2008. Quelle erreur !!! Ce dernier remet en cause le diagnostic posé par son confrère en allant jusqu’à me dire que j’ai sûrement été opérée pour rien. Pour lui je ne suis pas atteinte d’endométriose. Comment cela pouvait être possible ? Je n’y comprenais plus rien !!! J’avais pourtant fait des recherches de mon côté, et l’endométriose correspondait à la liste de mes symptômes ! J’avais un compte rendu opératoire, je ne l’inventais pas lui ! Et l’amélioration des symptômes après l’opération ? Je vous laisse imaginer le tsunami émotionnel qui m’a envahit à ce moment précis. Et puis : « si je voulais un enfant, il fallait utiliser du lubrifiant pour faciliter les rapports, essayer au moins pendant 6 mois, et si cela n’apportait aucun résultat, dans ce cas il faudrait envisager une FIV mais ça ne servait à rien que je revienne le voir avant ». Traduction = merci de ne plus me déranger.

Une fois de plus, je suis perdue. Qu’est ce qu’il ne comprend pas quand je lui dis qu’il m’est impossible d’avoir mes règles sans passer 8 à 10 jours allongée, à souffrir le martyr, à perdre du poids, à vomir, à m’évanouir, à ne pas pouvoir marcher, à rester plusieurs dizaines de minutes aux toilettes tellement la défécation est douloureuse ???!!!! Qu’il m’est devenu impossible d’avoir des rapports sexuels ???!!!
Je sors du cabinet complètement dégoûtée, en colère face au manque de considération de la part de ce praticien. Celui de trop ! Je baisse les bras et me résigne à « vivre avec ». Je ne supporterai pas un rendez-vous de plus comme celui là. Malgré tout, je reste convaincue au fond de moi que le diagnostic de l’endo est le bon.

2014, les douleurs reviennent, elles s’intensifient au fil des mois, jusqu’à m’empêcher de marcher et je me retrouve allongée la majorité du temps.
Début 2015, je décide d’aller voir mon généraliste. Il pourra m’orienter vers un VRAI spécialiste. Une fois de plus, quelle déception ! Lorsque je lui dix être persuadée qu’il s’agit d’une récidive d’endo, que je connais trop bien ces douleurs pour en douter, Mr me rit au nez… « pfff, endométriose, puis quoi encore, vos douleurs aux reins sont probablement causées par des calculs rénaux, vous allez passer une écho et faire des examens sanguins ».
En colère, désespérée je quitte le cabinet avec la ferme intention de ne plus jamais y remettre les pieds. Il existe forcément des spécialistes de cette maladie, et je suis décidée à ne plus perdre de temps avec des médecins incompétents. Ce n’est plus possible. Je m’en remets donc à internet.

Avril 2015, je tombe sur l’interview d’une gynécologue chirurgienne spécialiste de l’endométriose. Son discours, sa connaissance de la maladie, son empathie pour ses patientes et la tendresse avec laquelle elle en parle suffisent à me convaincre. C’est elle !!! Je l’ai enfin trouvée ! Plus qu’à me procurer ses coordonnées pour prendre rendez-vous.

5 semaines plus tard, je suis enfin dans son cabinet. Elle est attentive à mes propos et me pose une série de questions ciblées. Nous passons à l’examen clinique. En moins de 3 minutes je suis bluffée. Elle détecte au toucher plusieurs lésions et confirme le diagnostic de l’endométriose sévère et profonde. Je n’en reviens pas ! Après tant d’années perdues à passer des examens, à consulter différents professionnels en vain, à subir 2 interventions sans que personne ne constate quoi que ce soit, il ne lui a fallu que quelques minutes pour confirmer le diagnostic de l’endométriose ! Les larmes me submergent, d’une part de soulagement, je n’inventais pas mes symptômes, et d’autre part de reconnaissance envers cette femme qui devenait à cette instant même mon héroïne. Elle entend mon désir de devenir maman, me prescrit un traitement hormonal en continu, plusieurs examens et décide de présenter mon dossier au staff médical pour déterminer la suite du protocole à suivre. La décision prise est celle de ne pas me faire subir d’opération pour le moment, de me laisser sous traitement hormonal (j’en testerai 3 avant de trouver le bon, celui qui me procure le moins d’effets secondaires) et de me diriger vers le service de PMA pour commencer un protocole FIV. Ironie de la vie, au moment de se lancer, mon compagnon me quitte, je suis anéantie et me retrouve à devoir expliquer à la spécialiste PMA que je dois tout annuler pour cause de célibat imprévu.

Je retourne voir mon héroïne, lui explique ma nouvelle situation et lui demande de programmer l’opération dont on avait parlé (après tout, je n’avais plus rien à perdre). Alors que beaucoup de chirurgiens n’auraient pas hésité une seule seconde à « m’ouvrir », elle me rappelle que ma priorité est de devenir maman, que je ne dois pas perdre espoir et qu’il existe une solution : la préservation de fertilité.
Été 2016, me voilà donc partie pour une nouvelle aventure et je la remercie de m’avoir guidé dans cette voie. Je la remercie également de ne pas avoir accepté de m’opérer lorsque je le lui ai demandé. Depuis bientôt deux ans maintenant, le traitement hormonal et ma nouvelle hygiène alimentaire (anti-inflammatoire) me permettent de retrouver un confort de vie convenable et même de stabiliser la maladie.

Aujourd’hui j’ai 36 ans, je suis célibataire et sans activité professionnelle (depuis 2015). Même si mon état s’est largement amélioré et que j’ai la chance d’être suivie par une spécialiste extraordinaire, je reste sujette à des douleurs chroniques, une fatigue chronique et une impossibilité de rester en station debout prolongée.

L’endométriose et son effet « kiss kool » : au delà des douleurs, lorsqu’elle n’est pas prise en charge à temps et correctement, l’endométriose engendre des répercussions sur nos vies sentimentales et professionnelles. Nous devons faire face à la précarité, on perd son emploi à cause des absences répétées, on ne peut plus travailler à plein temps ou alors seulement à domicile. Trouver l’activité qui correspond le mieux à nos contraintes n’est pas chose facile. Nombre d’entre nous, en plus de devoir gérer les inconvénients de la maladie et de ses traitements au quotidien, se retrouvent en situation d’isolement. Isolement professionnel, isolement financier et isolement social. C’est une injustice supplémentaire que nous ne pouvons nous contraindre à accepter. Il est grand temps de prendre conscience que l’endométriose est un enjeu de santé publique, de soutenir les 4 millions de femmes atteintes en France mais surtout de former les professionnels, encourager les recherches pour un dépistage afin de réduire le délai de diagnostic et épargner aux prochaines générations ce parcours d’errance scandaleux que chaque endogirl ne connaît que trop bien.

Lily Dania, 36 ans

Marie-Sophie Germain Tout afficher

Journaliste spécialisée en NAC au Magazine 30 Millions d’Amis depuis 20 ans, auteur de nombreux livres sur les NAC, créatrice des sites PassionCobaye.Com , NAC-Magazine.Com et MonEndometriose.net

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