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CYNTHIA : je ne peux que prendre mon mal en patience, laisser les larmes ruisseler le long de mes joues et attendre…

Tout commence à 13 ans. Premières règles. Je ne me rappelle plus très bien si je me plaignais de douleurs. Il ne me semble pas. Je me rappelle avoir des règles assez abondantes, mais j’ai toujours pensé que c’était normal.
A 15/16 ans je commence la pilule. Je me rends compte que je ne saigne plus comme avant. Mes règles deviennent beaucoup moins abondantes et elles ne durent que 3-4 jours. Le pied !

Je me rappelle avoir mal au bas du dos et au bas ventre une semaine avant chaque cycle, mais la douleur était assez supportable. Comme toutes les femmes, je pensais que c’était « normal » d’avoir mal. Alors je n’en ai jamais parlé à une gynéco, ni à mon médecin.

En 2013, je rencontre celui qui partage ma vie encore aujourd’hui. Les mois passent et je commence à me plaindre de petites douleurs lors de nos rapports. Mais c’est toujours supportable… Je n’en parle toujours pas, car je me dis encore une fois que c’est peut-être « normal ».
En décembre 2013, alors que je viens d’avoir mes règles une semaine avant, j’ai des petits saignements. Cette fois je m’en inquiète un peu et contacte mon médecin traitant, qui me dit que si je commence à avoir des douleurs, il faut que j’aille aux urgences. Bien évidemment cela arrive en week-end. Le soir même je commence à avoir des douleurs. Mon conjoint m’amène aux urgences. L’équipe médicale pense à une grossesse extra-utérine. Prise de sang négative. Je reste un petit moment où l’on me soulage la douleur et je fini par rentrer chez moi, mais avec des petites douleurs.

Décembre 2014, à la même période, encore des saignements et des douleurs. Cette fois mon généraliste me prends un rendez-vous avec une gynéco. Pour elle c’est lié au fait que j’ai oublié un soir ma pilule (mais que j’ai pris quelques heures après). Je me dis alors que ce n’est pas bien grave et tant mieux.

Les années passent, j’ai souvent des saignements en dehors de mes règles et toujours ces petites douleurs lors de rapports sexuels… Mais à priori, ce n’est rien d’inquiétant, alors je ne dis rien.

Mai 2017. Ma gynéco me change ma pilule, pour une pilule sans règles. Pendant quelques mois j’ai toujours ces petits saignements. Je consulte sa remplaçante en juillet 2017, qui me dit que si en septembre j’ai toujours des saignements, c’est que je ne supporte pas la pilule. Août passe, les saignements se font de moins en moins. Puis arrive septembre. C’est bon je la supporte ! Plus de saignements. J’étais ENFIN tranquille, du moins c’est ce que je pensais…

Vendredi 6 Octobre 2017. La douleur me rattrape. Je ressens une douleur toujours au niveau du bas ventre, qui pour moi reste supportable. On appelle cela des douleurs pelviennes. Je ne suis pas de nature douillette, mais plutôt casse-cou. Il m’en faut beaucoup pour pleurer.
Le week-end passe et les douleurs sont toujours là. Le mercredi suivant, une douleur plus aigüe se fait ressentir autour du nombril. J’ai déjà ressenti ça auparavant alors j’attends que ça passe. D’habitude au bout de quelques minutes je ne ressens plus rien. Sauf que cette fois, au bout de 3 h j’ai toujours mal et je suis pliée… Impossible de marcher correctement. J’appelle alors mon médecin traitant qui me prend en consultation dans la foulée. Il m’ausculte et trouve que c’est superficiel, car le ventre va bien, il est souple, normal. Ok. Mais pourquoi j’ai mal ? J’ai le droit à de l’anti-inflammatoire et une prise de sang avec analyse d’urine.
Le soir même, alors que je vais uriner, une douleur atroce à m’en faire pleurer me prend du bas ventre au nombril. Je me dis qu’avec une bonne nuit de sommeil tout rentrera dans l’ordre.… ERREUR ! Je ne savais pas encore que ça allait être le début d’un long combat. Un long combat contre la douleur.

Dès le lendemain matin je commence à aller uriner plusieurs fois en ¼ d’heure (10 fois plus exactement). Mon analyse d’urine ne montre aucune infection urinaire, seulement un petit peu de sang, mais invisible à l’œil nu et sans grande préoccupation pour mon médecin. Ma prise de sang révèle des leucocytes plus élevées que la normale, mais toujours rien de bien alarmant. Je fais confiance à mon médecin mais lui dit que j’ai toujours mal. Il pense alors à une colique néphrétique. Du coup échographie rénale en urgence (après le week-end) qui ne donnera rien. Je vais revoir mon médecin, qui me refait une analyse d’urine et prise de sang, car il pense à une infection urinaire, puisque je n’arrête pas d’aller aux toilettes. Les analyses donneront toujours le même résultat que la dernière analyse. Pourquoi est ce que j’ai mal lui dis-je ? Les douleurs se font de plus en plus fortes et sont de plus en plus difficiles à gérer. Il m’ausculte de nouveau. Je lui demande si ce ne serait pas un problème gynécologique, il me dit que non. Il pense toujours à une infection urinaire et c’est reparti encore pour les mêmes analyses ! Bien entendu elles ne donneront rien de plus, si ce n’est que le taux de sang dans les urines à augmenter et les leucocytes aussi. Il m’a aussi prescrit une échographie pelvienne qui ne donnera rien. « Tout va bien » me dit le radiologue. Je lui réponds « pourquoi j’ai mal alors ? » Silence.

J’avais quand même pris un rendez-vous avec ma gynéco, qui m’a prise en urgence. Elle m’ausculte, regarde tous mes examens et analyses et me demande ce que j’en pense. Je lui réponds que c’est peut-être une infection urinaire étant donné que je n’arrête pas d’aller aux toilettes toutes les 10 min, bien que je ne pense pas que ce soit ça, puisque mes analyses urinaires vont bien. Elle me donne alors un antibiotique pour la soigner, pour tester surtout et me prescris de nouveau des analyses. J’en ai marre ! Quand est ce qu’on va me dire ce que j’ai ? Pourquoi j’ai mal ? Pourquoi j’ai mal tout le temps, tous les jours, alors que je n’ai plus mes règles ? Pourquoi j’ai mal quand j’urine, quand je vais à la selle, quand j’ai des rapports sexuels… ?

Ah les rapports. Parlons-en ! A 26 ans c’est hyper frustrant de ne plus pouvoir avoir un rapport sexuel sans avoir mal. La solution ? Plus en avoir du tout ! Et puis on culpabilise, parce qu’on n’est pas toute seule dans la relation. C’est frustrant de ne plus pouvoir avoir un moment intime avec son âme sœur. C’est frustrant de se dire que si on en a un, on sait d’avance que l’on va souffrir après. C’est frustrant de se dire qu’on ne peut plus donner autant de plaisir à l’homme qu’on aime. C’est frustrant qu’un moment de plaisir devienne un moment de douleur et de souffrance…

Cette impression d’être incomprise m’envahit davantage. J’ai l’impression qu’on ne me prend pas assez en considération, qu’on ne comprend pas que je souffre !!! Cette sensation est horrible car on arrive à se convaincre même que finalement, si ça se trouve les douleurs sont dans notre tête. Je décide de ne pas prendre l’antibiotique et de ne pas refaire les analyses. Je ne veux plus voir aucun médecin, si c’est pour qu’on me dise que j’ai rien… Finalement, ça doit vraiment être dans ma tête.

Quelques jours avant Noël, je parle de mes douleurs à une copine qui est étudiante sage-femme en deuxième année. Elle me parle alors de l’endométriose ! Je connais ce mot, c’est quand on a mal pendant ses règles, mais moi je n’ai plus de règles et je n’ai jamais eu trop mal pendant mon cycle… Je me demande si mes douleurs ne sont pas liées à ma pilule, alors je décide de l’arrêter. Erreur ! Les douleurs sont plus fortes !
Je m’informe alors sur la maladie via EndoFrance et là ma gorge se resserre, mes yeux se remplissent, j’ai l’impression qu’on a décrit EXACTEMENT mes douleurs. Je montre les « symptômes » à mon conjoint qui me dit « C’est dingue c’est exactement ce dont tu te plains » ! Je regarde aussi des reportages, je lis des témoignages de femmes qui en souffrent, j’en parle à des femmes sur des forums… Et là ça y est, j’en suis sûre, je souffre d’endométriose. Je profite d’en parler à une amie qui en souffre. Je lui décris mes douleurs et elle aussi me dit que c’est ce qu’elle avait et me conseille de prendre rendez-vous avec ma gynéco.

26 Janvier 2018. J’ai rendez-vous avec ma gynéco. Je lui parle alors de l’endométriose et de mes douleurs toujours présentes. Elle me répond que j’ai bien fait de m’informer sur la maladie et m’examine. J’apprends alors qu’un des premiers diagnostic de l’endo, c’est lors du toucher vaginal, un point doit être douloureux : les ligaments utéro-sacrés. C’est très simple, elle n’a pas eu besoin de me dire où ils se situent, puisque lorsqu’elle les a touché, j’ai grimpé au plafond. Elle pense qu’effectivement je suis touchée par l’endométriose. Elle commence à me prescrire une IRM, à me donner le nom d’un spécialiste, à me parler de l’opération, de la PMA pour avoir un enfant si je ne peux pas naturellement… Tout ça va trop vite !
Je sors de ce rendez-vous plutôt soulagée. Soulagée de ne pas être folle. Soulagée d’être ENFIN prise au sérieux. Soulagée qu’on puisse mettre un mot sur mes maux. Soulagée d’être écoutée et d’avoir à faire à une bonne gynéco, car je sais que dans ce combat c’est difficile d’être écoutée et prise en considération…

Alors que je suis en train d’écrire ce témoignage, je suis toujours en attente de ce fameux diagnostic qui va confirmer ou non cette maladie. J’attends mon IRM et le rendez-vous avec le spécialiste. Mais je viens de passer une semaine des plus horribles niveau douleur. J’ai du reconsulter ma gynéco en urgence qui m’a donné un autre traitement à base de morphine pour la douleur, mais trop fort pour moi, alors j’ai dû diminuer la dose, mais ce n’est pas assez efficace. J’en ai profité pour lui redemander si elle pensait que c’était l’endométriose et elle m’a répondu qu’elle en était sûre.

A l’heure où j’écris ces mots, je suis encore allongée, en crise, ma bouillotte sur mon bas ventre pour essayer de me soulager. Mais aucun traitement pour le moment, ni aucun anti-inflammatoire ne me fait effet… Je ne peux que prendre mon mal en patience, laisser les larmes ruisseler le long de mes joues et attendre… Attendre encore et encore…

Aujourd’hui, en ce mois de lutte contre l’endométriose, j’ai fait un don. 
J’ai fait un don en espérant que cette maladie soit plus reconnue. J’ai fait un don en espérant que l’endo sorte de l’ombre. J’ai fait un don en espérant qu’on trouve un remède pour soulager toutes ces femmes qui sont courageuses et qui se battent alors que la maladie et finalement très handicapante. J’ai fait ce don pour qu’ENFIN les médecins nous prennent plus au sérieux, que l’Etat fasse quelque chose, mais aussi pour sensibiliser un maximum de femmes ! NON ce n’est pas normal d’avoir mal !
Mesdames, Mesdemoiselles, consultez si vous avez des douleurs, faîtes vous dépister, car on dit que l’endo touche 1 femme sur 10, mais je suis sûre que c’est bien plus que cela !

Merci d’avoir pris le temps de me lire, car je sais que c’est assez long et j’en suis désolée. Mais ça fait du bien de pouvoir prendre la parole et d’expliquer son ressenti ! Peut-être que je ne suis pas touchée par la maladie et si c’était le cas, je continuerai de me battre pour toutes ces femmes !

Merci à la créatrice de ce site de nous laisser la parole et de m’avoir contactée pour témoigner ! J’espère que les choses vont avancer et j’espère, à travers mon témoignage, aider d’autres femmes à se faire dépister ! Nous ne sommes pas folles !

Cynthia, 26 ans

#endometriose #endowarrior #endogirl

Marie-Sophie Germain Tout afficher

Journaliste spécialisée en Nouveaux Animaux de Compagnie à 30 Millions d’Amis (depuis 20 ans), Animal Distribution, Pets International, Pets Today * Auteur d'une quinzaine de livres sur les NAC (Editions De Vecchi et Editons Rustica) * Créatrice des sites NAC-Magazine.Com, PassionCobaye.Com et MonEndometriose.net * Toutes mes infos sur mon site pro : www.msgermain.net

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