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LUCILLE : j’ai décidé d’arrêter tous les traitements

Je m’appelle Lucille, je suis née en 1987. Je vais débuter par le commencement, car tout est lié à mon sens. En 1998 à l’âge de 11 ans j’ai été atteinte d’une maladie auto immune PTI (Purpura Thrombopenique Idiopathique) qui est une défaillance du système immunitaire et entraîne une importante et dangereuse baisse du taux de plaquettes dans le sang… Je me suis réveillée un matin avec des petits points roses sur tout le corps, du sang coagulé plein la bouche et comme des pinçons sur la lèvre… On a cru à une allergie alimentaire, donc sans trop d’inquiétude ma mère m’a emmenée chez le médecin de famille qui m’a regardée avec des grands yeux, en disant à ma mère : « il faut de suite aller aux urgences et ne pas perdre de temps… » On a compris par la suite que c’était parce qu’il existe une autre sorte de Purpura qui est foudroyant et qui provoque une hémorragie généralement mortelle…

Donc voilà, je suis restée un bon moment en pédiatrie (je crois 2 semaines), ils ont écarté la leucémie par prélèvement de moelle osseuse et ça a mis environ une année à rentrer dans l’ordre… La fatigue chronique m’empêchant d’aller en cours je n’ai quasi pas eu de 6ème ! En fait cette maladie retarde la croissance, ce qui fait que j’ai eu assez tardivement un corps de « petite fille » et pas de règles régulières avant 18 ans environ (les premiers saignements vers 16 ans), ceux-ci jusqu’à ce que les règles soient régulières étaient anarchiques et des douleurs apparaissaient un peu avant, mais rien de bien méchant. En revanche en dehors de ces cycles j’ai eu à maintes reprises des douleurs inexpliquées à l’abdomen, incitant à consulter et passer des examens… Sur lesquels ils voyaient des kystes un peu partout mais mis sur le compte du fameux stress…

On m’a finalement prescrit la pilule pour soit disant « régulariser tous ces problèmes » Mais je faisais du cholestérol donc on m’a mis un stérilet et j’ai fait un rejet avec infection… À l’âge de 20 ans environ ! J’ai donc repris une pilule qui a à peu près réglé le souci des douleurs pour une durée de 3 ans environ, puisque j’ai finalement fait une GEU (Grossesse Extra Utérine) sous pilule en 2011, opérée en urgence car pendant 3 semaines. Je ne me suis pas inquiétée, puisque plutôt habituée aux douleurs du genre, mais les saignements persistants accompagnés de douleurs toujours plus fortes m’ont amenés à consulter un généraliste, qui m’a de suite dirigée vers les urgences gynéco. J’ai donc été opérée en urgence puisque hémorragie et risque d’éclatement de la trompe… Qu’ils ont réussi à conserver… L’endo aurait pu être diagnostiquée lors de l’opération mais comme il y avait du sang plein l’abdomen, aucune visibilité…

Deux jours après l’opération je débutais un nouveau job, dans une nouvelle ville, a 600 km donc c’était un peu la course ! Les cicatrices se sont infectées car il aurait fallu un peu de repos mais rien de grave. Après cette opération en revanche, les douleurs sont petit à petit devenues insoutenables, non pas pendant les règles, mais pendant la période d’ovulation, ce qui pour le gynéco de l’époque était incompréhensible, certainement lié à du stress ou autre… Puis sont arrivés d’autres symptômes, plutôt digestifs (ballonnements, constipation/diarrhées, douleurs à l’abdomen,…). J’ai été pendant des mois ballottée entre gastro entérologues et gynécos…

Mais en 2012 après avoir décidé d’avoir un enfant et arrêté la pilule, les douleurs étaient plus fortes. Lors d’un IRM on m’a parlé d’endométriose et d’adénomyose. Mais voilà, la semaine qui suivait, j’apprenais que j’étais enceinte, alors lors de ma visite chez le gastro quand je lui ai annoncé il m’a dit « oh champagne !!! Vous êtes une chanceuse car la grossesse guérit ». Oui, le sait toutes, c’est une grossière erreur ! Toutefois à l’époque j’y ai cru évidemment et ne me suis donc pas renseignée sur la maladie !

J’ai vécu une grossesse épanouie et accouché d’une belle petite fille de 4 kg 40 pour notre plus grand bonheur à tous… Quelques points liés à l’épisiotomie mais rien du tout…
J’ai allaité ma fille durant 4 mois, j’ai repris mon boulot à ses 2 mois et demi, tiré ensuite mon lait jusqu’à ses 4 mois… J’ai arrêté car je n’y arrivais plus, le lait ne venait plus, avec le tire-lait au travail… C’est là que les ennuis ont REcommencé… Douleurs digestives affreuses, le gynéco refusait d’entendre parler d’endométriose car j’étais tombée enceinte « facilement » et que les douleurs n’étaient pas pendant les règles… Pfff oui encore des foutaises (pour rester polie). Il m’a prescrit Lutényl, en me disant que c’était une pilule qui allait « m’aider ». J’ai tenu 6 mois avec, pendant ce temps j’ai quitté mon ancien job car je me sentais déprimée (le climat social n’y était pas top non plus), je remettais sans cesse tout en question, puis les douleurs ne s’arrêtaient pas…

J’ai décidé de revoir le gastro d’avant la grossesse qui avait parlé d’endométriose et d’adénomyose, et là enfin quelqu’un croyait à mes douleurs : « ah oui je vous comprends, en effet il faut faire une cœlioscopie, vous avez peut être une fistule ou il faudra peut être enlever un morceau de côlon… » Bref une opération lourde en prévision, programmée pour août 2014, mais j’étais soulagée car mon état ne faisait qu’empirer, je n’arrivais pas à assumer mon nouveau job qui pourtant me tenait à cœur, je culpabilisais pour ma fille de même pas un an car je ne me sentais pas à la hauteur… Tellement fatiguée à la fin de mes journées que je l’asseyais dans sa chaise haute m’allongeais à côté dans le canapé en la tenant par les pieds, je ne tenais plus debout… J’avais des diarrhées foudroyantes, il me fallait courir aux WC en urgence, un calvaire !

Puis vient l’opération, que je croyais la délivrance… Lorsque à mon réveil, on me dit « vous n’avez absolument rien Madame, on a juste enlevé un kyste de la taille d’une 1/2 phalange, rien du tout quoi… » Je me suis effondrée devant le chirurgien et qui m’a répondu : « bah quoi Madame, vous auriez préféré qu’on vous annonce un cancer… »

Les mois qui ont suivi, mon état empirait, j’étais sans cesse arrêtée, je perdais du poids. J’ai entendu parler d’un spécialiste dans la clinique d’à côté, mais le rendez-vous a été un échec. Il connaissait personnellement ceux qui m’avaient opérée et m’a dit : « écoutez Madame, s’ils vous ont dit qu’il n’y avait rien après votre passage sur la table, c’est qu’il faut chercher du côté psychologique… » En sortant de là, je me suis dit STOP, j’arrête de chercher, je n’en peux plus…

Mais la maladie a été plus forte et mon conjoint d’un soutien sans failles, m’a poussée à continuer… Et un jour de désespoir où je n’en pouvais plus, j’ai trouvé les coordonnées sur internet d’endofrance, qui m’a répondu à mon long mail en 24 h, en me donnant les noms de deux spécialistes proches de chez moi et en me redonnant espoir, en me disant que c’était certainement cela… Puis à l’aide de mon médecin généraliste j’ai eu un rendez-vous avant fin 2014 !
Là MIRACLE, on m’écoutait, on me comprenait, on m’expliquait et surtout on me diagnostiquait en un toucher vaginal… Suivi de divers examens (coloscopie, écho/endoscopie, IRM,…) et surtout arrêt du Lutényl (fameuse pilule) qui en fait met le cycle en sommeil, mais que je ne supportais pas et c’était elle qui me faisait broyer du noir…

Opération programmée pour mai 2015 : 5 h sur la table, endométriose sévère et profonde, à 6 mois près j’avais droit à une poche pour les excréments… Voilà diagnostic : endométriose stade IV. On me parle de récidive à hauteur de seulement 2%, alors je me dis que je suis sauvée mais non ERREUR, on ne s’échappe pas de l’endométriose, elle est incurable, c’est mon atteinte « recto vaginale » qui a de « chance » de récidiver qu’à hauteur de 2%, mais l’endo et moi c’est pour la vie ! Du moins jusqu’à ce qu’on trouve un traitement… Grosse crise un soir 5 mois après, récidive de la maladie, au diaphragme cette fois… Le traitement n’était pas assez fort, on passe au niveau supérieur, je mets environ 3 mois à m’adapter avec chaque mois une période d’une semaine sous dérivés morphiniques pour pouvoir assumer mon job… Et seulement mon job car à la maison je suis un fantôme…

Et puis on arrive à septembre 2016 où j’étais tranquille depuis 3 mois, mais la maladie reprend le dessus, il faut un traitement encore plus fort… On me dit que comme je suis jeune, les cellules d’endométriose sont plus agressives et la ménopause est loin donc il faut composer avec les traitements afin de limiter les opérations, qui chacune d’elles créent des adhérences qui augmentent aussi les douleurs…
Résultat, le traitement suivant a été la goutte d’eau, je ne l’ai supporté que 11 jours, c’était pour moi un poison, j’avais de vraies idées noires, des envies de mettre un coup de volant lorsque j’étais en voiture… Bref j’ai décidé de tout arrêter et de me tourner vers les alternatives en médecines douces.

Aujourd’hui, cela fait 1 an et demi très précisément, que je ne suis plus aucun traitement, en revanche je suis très régulièrement suivie par le spécialiste qui est en accord avec mes choix. Je me suis moi même formée à diverses techniques qui font leurs preuves. Attention, je ne parle pas ici de remède miracle, je ne prétends pas détenir la solution ou le traitement. Simplement j’ai appris à me passer de dérivés morphiniques et à pouvoir gérer la douleur et j’ai enfin retrouvé une vie « normale », même si j’ai comme nous toutes cette « épée de Damoclès » au dessus de la tête, je le vis beaucoup mieux.

Voilà pour le roman me concernant ! Merci à toutes celles et tous ceux qui auront pris le temps de me lire ! Il faut que tout cela change pour les générations futures ! Marre d’avoir épuisé le quota d’ostéo au mois de février, marre de devoir se spécialiser soit même dans la maladie et devoir se diagnostiquer seule avant d’être prise au sérieux, ras le bol d’être traitée de folles, de fainéantes, de douillettes,… C’est pour notre combat à toutes que j’ai décidé de sortir de l’ombre et de partager mon quotidien avec vous !💛

Lucille, 30 ans.

Marie-Sophie Germain Tout afficher

Journaliste spécialisée en Nouveaux Animaux de Compagnie à 30 Millions d’Amis (depuis 20 ans), Animal Distribution, Pets International, Pets Today * Auteur d'une quinzaine de livres sur les NAC (Editions De Vecchi et Editons Rustica) * Créatrice des sites NAC-Magazine.Com, PassionCobaye.Com et MonEndometriose.net * Toutes mes infos sur mon site pro : www.msgermain.net

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