Aller au contenu principal

EMELINE : l’endométriose a pourri ma vie, 30 ans de souffrances physiques mais aussi psychologiques

J’avais 2 ans lorsque j’ai eu des saignements pour la première fois. Le médecin avait dit à mes parents que cela pouvait arriver que de petites filles pouvaient avoir des règles très jeunes à cause de dérèglements hormonaux (c’est d’ailleurs suite à cet incident qu’on m’a diagnostiqué un diabète de type 1).

J’ai eu une puberté plus que précoce, j’ai été réglée à l’âge de 9 ans et dès les premières règles ça été la catastrophe. Mais aussi bien les médecins que l’entourage ont mis ça sur le compte de mon jeune âge. Par exemple les cycles irréguliers et douloureux, ou lorsque mes protections débordaient, je me faisais gronder parce que mon entourage pensait que je plaçais mal mes protections hygiéniques… Les douleurs incomprises.. Et puis à l’époque on ne parlait pas du tout de l’endométriose.

Quelques années passent, j’ai 14 ans et j’arrive aux urgences pour une suspicion d’appendicite. Au final c’était un kyste qui avait éclaté sur l’ovaire droit, il y avait une hémorragie interne, j’étais en train de faire une péritonite. J’apprendrai bien plus tard lors d’une écho que mon ovaire avait été tellement endommagé que les médecins me l’avaient retiré.

Les années passent entre fatigue, douleurs, hémorragies et cycles irréguliers puis aménorrhée de plusieurs mois (6 mois), on m’annonce que je suis en pré-ménopause et que je ne pourrais plus avoir d’enfant. J’ai alors 23 ans. Dans le doute je n’écoute pas les médecins et je fais un test de grossesse et en réalité j’étais bien enceinte !! Waouh, un vrai miracle. La grossesse se passe merveilleusement bien malgré le diabète, c’est l’accouchement qui a été un peu plus rock’n roll ! Ma grande fille vient d’avoir 15 ans elle est en bonne santé et n’a pas d’endométriose.

La vie suit son cours, je décide d’avoir un second enfant. Et après des hémorragies de plus en plus importantes et plusieurs fausses couches je vais en urgence chez un nouveau gynécologue. Il m’ annonce que lui doit partir à la retraite et qu’il ne pourra pas assurer de suivi mais en écoutant mon histoire il me dit qu’il va m’adresser à un confrère spécialiste de l’endométriose… Oui mais c’est quoi ça, une endométriose ??
J’ai alors 27 ans et le diagnostic est enfin posé.

Je prends donc rendez vous avec le Pr, qui après de nombreux examens confirme le diagnostic. Suite aux examens il décide de m’opérer car l’endomètre est dans un sale état.
L’opération se passe bien et puis il m’envoie auprès du service de PMA de l’hôpital.
Et là on enchaîne les rendez-vous, les examens…

Avant de commencer les traitements on nous conseille de prendre quelques jours de vacances et de profiter un peu. On part au ski, ce petit break nous fait le plus grand bien. Et puis de retour j’attends d’avoir mes règles pour faire des analyses, et elles n’arrivent pas. Je suis un peu désespéreé, je me dis que ce désir d’enfant est une utopie.
Mais en réalité le retard de règles c’était tout simplement parce que j’étais enfin enceinte !

Grossesse difficile, décollement du placenta, pas assez de liquide amniotique, la croissance de mon petit est bien en dessous des courbes, je dois rester hospitalisée pendant presque toute ma grossesse, sous perfusion de glucose, je prends 40 kg.
Finalement l’accouchement sera programmé et mon fils naîtra un peu avant la date prévue mais en bonne santé. Après cette grossesse, tout s’accélère l’endométriose revient à la charge et quelques mois après le retour de couche je dois repasser sur le billard. Au final cette intervention durera plus de 8 h et la vilaine donnera du fil à retordre au chirurgien.

Entre les opérations et les 2 césariennes, j’ai maintenant plusieurs hernies et éventrations, je n’arrive pas à perdre le poids de la dernière grossesse, le diabète est bien équilibré (enfin du moins on essaye), et miss endométriose fait toujours des siennes.
On essaie plusieurs traitements (Luteran, différentes pilules, Gonapeptyl, chimio) mais rien ne marche, le verdict tombe il y quelques mois.

Atteintes de l’endomètre, utérus, vagin, trompe, ovaire gauche, parties digestives côlon, rectum… Atteintes urinaires… Musculaires… Bref un vrai chantier. Va falloir opérer, sauf que entre le diabète, les césariennes, les hernies, les éventrations, les précédentes coelioscopies et l’étendue des dégâts, pas possible d’opérer par coelioscopie.
Il va falloir ouvrir de haut en bas du bide, poser une stomie, ablation de plusieurs cm d’intestin, greffe de peau du côlon sur le rectum, hystérectomie totale et plusieurs semaines en soins intensifs et des mois de convalescence. J’appréhende cette intervention, je dois faire le point avec l’équipe médicale le 7 mars prochain et fixer la date de l’opération…

J’aurai 40 ans en juillet prochain, l’endométriose a pourri ma vie, ça fait 30 ans de souffrances physiques mais aussi psychologiques. Avoir mal à en vomir, à faire des malaises, à me dire que je ne suis pas normale. Il y tellement de choses à dire, j’en ai certainement oubliées mais si je devais résumer tout ça, ce serait l’incompréhension de l’entourage, le diagnostic tardif et la souffrance.

Emeline, 39 ans

Marie-Sophie Germain Tout afficher

Journaliste spécialisée en NAC au Magazine 30 Millions d’Amis depuis 20 ans, auteur de nombreux livres sur les NAC, créatrice des sites PassionCobaye.Com , NAC-Magazine.Com et MonEndometriose.net

Laisser un commentaire

Entrez vos coordonnées ci-dessous ou cliquez sur une icône pour vous connecter:

Logo WordPress.com

Vous commentez à l'aide de votre compte WordPress.com. Déconnexion /  Changer )

Photo Google+

Vous commentez à l'aide de votre compte Google+. Déconnexion /  Changer )

Image Twitter

Vous commentez à l'aide de votre compte Twitter. Déconnexion /  Changer )

Photo Facebook

Vous commentez à l'aide de votre compte Facebook. Déconnexion /  Changer )

Connexion à %s

%d blogueurs aiment cette page :