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MARIE-SOPHIE : mes 4 FIV ratées, tant de souffrances pour rien

Je souffre d’endométriose depuis mes toutes premières règles, depuis mes 12 ans, en 1988. Mais le diagnostic n’a eu lieu que 20 ans plus tard… Vous pouvez lire mon histoire dans mon premier témoignage.

Après une première opération qui fut un fiasco (ovaire coupé en deux, hématome, infection…), j’ai été prise en charge par un spécialiste en fertilité, le Dr. P. Quelques semaines plus tard, nous voilà mon mari et moi en consultation pour tenter une première FIV.
Pour commencer, je dois subir une période de « ménopause artificielle », afin de stopper la production d’oestrogènes favorisant la progression de l’endométriose. Je commence avec de la nafaréline (Synarel, en spray nasal), puis de la buséréline (Suprefact, en injection), qui me provoquent de terribles saignements et maux de tête. Cela n’était rien comparé aux 2 mois de goséréline (Zoladex, en implant à injecter toutes les 2 semaines)… A cause du manque d’oestrogène, je déprime terriblement et suis prise de pulsions suicidaires. L’add-back therapy (prise de doses minimes d’oestrogènes afin de compenser le manque) ne me soulage pas. Cette période est très éprouvante pour notre couple et nous décidons de demander à arrêter le traitement plus tôt que prévu, ce qui est approuvé.

Nous voilà donc à la veille de notre première tentative de fécondation in vitro. Moi qui ai horreur des piqûres, je me vois contrainte de me faire des injections matin et soir pendant plusieurs semaines. Je commence avec le Puregon et son stylo-doseur, un peu compliqué à utiliser au début. Mais je réalise que toutes les autres injections (seringues mono-dosées avec différents autres produits) se passent plutôt bien, et que c’est une question d’habitude. Le plus désagréable n’est pas la douleur de l’injection, mais plutôt l’appréhension qui précède !

Nous sommes en mars 2009. Pendant ces quelques semaines, je dois aller à l’hôpital au moins 2 fois par semaine, afin de contrôler mes hormones (dosages sanguins) et l’état de maturation des follicules (échographies endo-vaginales). Cela est très contraignant, parce que l’hôpital est loin de chez moi (3 h de transport aller-retour) et que mes ovaires sont très douloureux à cause de la stimulation ovarienne.
Puis vient le jour de l’injection d’Ovitrelle, la piqûre magique qui déclenche l’ovulation 36 h plus tard. C’est un grand moment pour moi, et je pratique l’injection en compagnie de mon conjoint. Nous sommes samedi.

Lundi matin, c’est l’ovulation. Nous nous retrouvons au service de fertilité très tôt le matin, avec un échantillon de sperme et mes ovaires pleins à craquer. Nous sommes dans un hôpital public, et pas une confortable clinique privée. La salle d’attente est donc pleine de couples qui eux aussi attendent leur ponction, certains sont debout. On me pose un cathéter dans la main, et on attend un petit moment. C’est l’usine… Notre tour vient enfin.
Pas d’anesthésie. Le Dr P. et ses assistantes s’occupent de moi. Je n’ai que 3 oeufs, ce qui est très peu. La ponction est extrêmement douloureuse et j’éclate en sanglot pendant l’intervention…
Après la ponction, pas de lit où je peux me reposer, même pas de chaise ou s’asseoir quelques minutes. Nous rentrons chez nous en transport en commun et je saigne énormément.

Deux jours plus tard, nous apprenons que la fécondation n’a donné qu’un seul embryon. C’est très peu comparé aux statistiques. Mais au moins il est beau, un golden egg comme dit le Dr P. Ce dernier m’implante l’embryon, et nous rentrons chez nous.
Il ne nous reste plus qu’à attendre deux semaines avant de savoir si je suis enceinte.

Le jour J arrive enfin et j’appelle la clinique. L’infirmière prend une petite voix et m’annonce que les résultats sont négatifs. Je m’en doutais, puisque mes règles avaient réapparu quelques jours plus tôt. Déception. Nous prenons immédiatement rendez-vous pour une autre consultation.

Malheureusement, la stimulation ovarienne a de nouveau fait progresser l’endométriose. Il faut agir vite. Le Dr P. nous recommande de tenter un nouvelle fécondation in vitro immédiatement.
Nous voilà reparti pour un second protocole, qui cette fois-ci est plus court (deux semaines seulement). La ponction est toujours aussi douloureuse et me fait de nouveau pleurer. Après l’implantation de l’embryon, je dois m’injecter une hormone de grossesse (Pregnyl) pendant 2 semaines, afin de ”bluffer” mon organisme et donner toutes les chances au futur bébé.

Nous sommes maintenant en mai-juin 2009, et c’est le jour où je dois appeler pour savoir si je serai maman ou non. Les résultats sont ambigus : je suis un peu enceinte, mais pas assez ! De deux choses l’une : soit j’ai été enceinte et vient de faire une fausse couche, soit le dosage des hormones a été faussé par la prise du Pregnyl (grossesse biochimique). Nouvelle déception.

Malheureusement, le service de fertilité ferme bientôt pour les vacances, et le Dr P. pense que mon organisme ne pourra pas supporter une troisième FIV de nouveau. Mon état a bien empiré et il faut faire quelque chose. Nous avons surtout peur pour mes fonctions digestives ; pour moi, l’infertilité est un moindre problème. La perspective d’une nouvelle opération est envisagée.
Le Dr P. m’oriente alors vers le service de gynécologie, où j’attends pendant plusieurs mois une consultation avec un des plus grands spécialistes du Danemark, le Pr J., chirurgien reconnu spécialisé en endométriose. L’été est très long…

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Nous voilà enfin arrivés en septembre, où nous rencontrons le Pr. J pour la première fois. Nous décidons d’une date pour une nouvelle opération, qui aura lieu le 27 octobre, toujours en ambulatoire.
L’opération se passe bien. Cette fois-ci, j’ai droit à une visite du chirurgien qui m’a opérée (le Pr J.). Il sait que je suis avide d’informations et de détails, et me montre des photos de ce qu’il a trouvé pendant l’intervention : de nouveaux kystes, toujours sur l’ovaire gauche, des lésions sur le péritoine, le côlon et le derrière de l’utérus, et surtout plein d’adhérences (filaments), connectant l’ovaire gauche avec le péritoine et le côlon. Je comprends maintenant pourquoi j’avais si mal…

Avant de rentrer chez moi le lendemain, le Pr J. me conseille de me remettre au Zoladex. Je décline son offre… Il me propose alors du Provera, un traitement à base de médroxyprogestérone. Je récupère très rapidement de l’opération, et nous sommes supris par la quasi-absence de cicatrices. En fait, mes nouvelles cicatrices sont encore plus belles que les vieilles cicatrices datant de la première opération 10 mois plus tôt !

Même si je n’ai aucun saignement, le Provera ne me réussit pas bien au début. Je souffre de terribles crises de paniques et de bouffées de chaleur nocturnes. Et toujours ces pulsions suicidaires… Heureusement, au bout de quelques semaines, le problème semble se stabiliser.

Nous voilà en janvier 2010, prêts pour un nouveau round au service de fertilité. Il s’agit de ma toute dernière tentative, car je n’ai droit qu’à 3 FIV en tout prises en charge par l’état danois. Si celle-ci échoue, nous ne serons jamais parents…
Lors de la consultation préalable, nous en déduisons qu’il ne faut pas attendre plus longtemps (l’opération a eu lieu 2 mois et demi auparavant). On me fait faire des analyses de sang, et nous nous mettons d’accord pour commencer un protocole court début février.

Malheureusement, les résultats montrent que ma thyroïde pose toujours problème… En effet, je souffre d’une forme d’hypothyroïdie qui est très difficile à traiter. Mon taux de TSH fluctue en permanence, et cela fait plus de 12 ans que nous ne parvenons pas à le stabiliser, malgré une surveillance constante et des réajustement de dosages de lévothyroxine réguliers.
Maintenant que mon endométriose n’est pas très active et que ca serait le bon moment pour tenter cette dernière FIV, le verdict de l’endocrinologue est sans appel : tant que la TSH n’est pas stable, je n’ai aucune chance de tomber enceinte !

Février 2010. Je suis toujours sous Provera et fais des dosages hormonaux réguliers, dans l’espoir que les spécialistes trouvent un créneau ou le taux de TSH est stable pour pouvoir tenter notre FIV de la dernière chance. L’endométriose gagne de nouveau du terrain. Mes problèmes digestifs, qui avaient disparu après la deuxième opération, réapparaissent et empirent de jour en jour.

Finalement, la 3ème FIV arrive enfin. Un seul ovocyte, aucun embryon. Les spécialistes sont très embêtés, ils me disent qu’ils n’ont jamais vu ça. Alors exceptionnellement, ils m’autorisent une 4 ème FIV quelques semaines plus tard. Celle-ci est encore pire, puisque je ne produit qu’une coquille vide d’ovocyte, sans rien dedans… Pathétique.

A vrai dire, je n’y croyais pas trop, mais j’ai tout essayé, comme le voulait mon mari.
J’ai fait preuve de fatalisme, « ça n’a pas marché, c’est comme ça ». Seulement, une fois la quarantaine passée, même si je n’ai rien à regretter parce que j’ai tout tenté, je souffre de ne pas avoir d’enfants. L’endométriose est une malédiction. Toutes ces souffrances pour rien…

Marie-Sophie, 42 ans.

 

Marie-Sophie Germain Tout afficher

Journaliste spécialisée en NAC au Magazine 30 Millions d’Amis depuis 20 ans, auteur de nombreux livres sur les NAC, créatrice des sites PassionCobaye.Com , NAC-Magazine.Com et MonEndometriose.net

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