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NATHALIE : Madame la Ministre de la Santé, quand allez-vous faire quelque chose pour nous ?

Témoignage à propos d’une maladie qui en France touche probablement au moins 3 millions de femmes. C’est considérable ! C’est plus que le diabète. Vous devez savoir et protéger vos filles et petites filles, et nous aidez à la sortir de l’ombre.

Bouleversée, perplexe face au silence et à l’indifférence du monde politique et administratif et bien d’autres… envers la maladie dont je suis atteinte depuis 30 ans , « l’endométriose ». Je m’interroge ! Combien de vies de femmes devront être sacrifiées avant une prise de conscience ? Combien de temps encore pour une reconnaissance ? Combien de temps pour que cette maladie sorte de l’ombre ? Combien de familles détruites et meurtries ? Combien de couples ? Une chose est certaine, cette saleté nous retirera pas le courage et la force qui vous animent à défendre cette cause.

Je m’adresse la maintenant à Madame la ministre de la santé et à l’ensemble des députés: Que faites vous pour nous ? Que faites vous pour la reconnaissance de cette terrible maladie ? Combien de temps cela va-t’il durer ? Combien de femmes doivent encore vivent dans de terribles souffrances ? Dans le déni total ? Dans l’humiliation ? Dans la précarité ? Etes vous au courant de ce fléau ? Y a t’il des actions en cours ?
Plusieurs questions ? Sommes-nous les victimes principalement des fongicides, pesticides, herbicides ? C’est peut-être la raison principale pour laquelle cette maladie reste dans le silence, les enjeux seraient-t-ils trop importants ? Quelque chose nous rend malade, j’en suis convaincue alors quelle autre explication valable ? Pourquoi cette maladie ne sort pas de l’ombre ? D’où vient-t ’elle ? Pourquoi cela n’avance t’il pas plus vite ? Y a t’il des fonds attribués pour la recherche ? Quelle mesure comptez vous prendre pour les générations futures et les petites filles d’aujourd’hui ?
J’espère une réponse.

Pour tous :

Au risque de choquer l’esprit de certaine personnes… c’est avec solidarité, espoir, force, détermination et courage que je publie ce statut et il restera en mode public, je précise que ce n’est pas une agression mais bien un témoignage (je suis bien élevée).
Ce post à pour but d’informer et je l’espère il fera prendre conscience aux autorités et à l’ensemble de la France qu’il y a urgence à reconnaître l’endométriose comme il se doit.

Ce que vous voyez là c’est une nécrose ! Et oui une opération n’est pas anodine et sans risque !

Capturea

Attention ne pas vous identifier à moi surtout, car ce n’est pas le cas de toutes les endométrioses bien heureusement. Il existe autant d’endométrioses que d’arbres sur cette planète ! Oui cette maladie est complexe et n’est pas la même d’une femme à une autre, je ne veux pas faire peur à ces jeunes filles atteintes, ce post est fait pour témoigner de mon parcours. Il est unique, je répète, ne vous identifiez pas à moi.

L’endométriose peut-être légère ou très grave selon les stades. Mesurez à travers ces photos ce que peut être cette maladie en stade IV et ses conséquences suite à de lourdes opérations. Cette maladie touche 1 à 2 femmes sur 10 partout dans le monde. On imagine qu’en France au moins 3 millions de femmes en sont actuellement atteintes. C’est considérable ! C’est plus que le diabète, par exemple.

Hélas d’autres maladies en découlent parfois : maladies auto-immunes, des maladies endocriniennes, des maladies atopiques, syndrome de fatigue chronique, de polyarthrites rhumatoïdes, de sclérose en plaque ou encore de fibromyalgie. Il ne s’agit pas que des règles douloureuses ! Heureusement pour beaucoup cette atteinte et les conséquences ne sont pas aussi importantes ! Je ne suis pas non plus un cas unique et heureusement nous n’allons pas toutes développer les maladies citées plus haut. Mais sachez que certaines se retrouvent avec une sonde urinaire (temporaire ou définitive), d’autres ont une stomie (temporaire ou définitive ), certaines sont en fauteuil, d’autres marchent avec une béquille, certaines sont dialysées aussi et beaucoup subissent une voire plusieurs des maladies.

Oui les images peuvent « remuer » je m’en excuse  mais quand vous regardez « Greys Anatomy » ou des films bien gores ça vous choque pas alors dites-vous que l’humain devrait primer sur l’irréel et osez partager en mode public cette photo doit faire le tour et donner l’envie de défendre et de soutenir cette cause.

J’ai senti la mort. Quand je dis « senti », oui vraiment cette odeur de décomposition, de pourriture ou le parfum n’y faisait rien ! Cette odeur de cadavre, une opération de trop pour mon corps, une opération de plus parmi tant d’autres. Cette fois il a dit « non, je peux plus faire face ». Il faut dire que mon atteinte était très élevée.

Cette maladie fait des ravages sur nos corps et les séquelles sont malheureusement irréversibles pour certaines avec des périodes de stabilité et des périodes de douleurs intenses. l’endométriose reste dans le silence total. Les femmes et les petites filles courent un grand danger ! Il faut que cela stoppe !

Je n’ai pas pour habitude de parler de moi sur les réseaux sociaux surtout quand il s’agit de mon intimité ! Mais je me sent prête à le faire après 30 ans de souffrance et de silence, je suis en droit de le faire et je m’autorise à publier ! Pour que les autorités et l’ensemble de la population prennent conscience des ravages de cette maladie ! Pourvu que mon témoignage soit porteur de compréhension et d’information ! Pourvu que la photo choc et réveil le monde des humains ! J’ose encore y croire ! J’ose espérer !

Vous allez rentrer dans mon intimité : je prends sur moi ce n’est pas facile à faire mais à cause de nouvelles douleurs je suis un peu remontée et c’est bien légitime (regardez mon vécu). Je fais ce post pour moi certes c’est un bon exutoire malgré le fait qu’il soit bien trop tard, les dégâts sont irréversibles, je le fais aussi pour toutes mes endosisters, pour toutes les jeunes filles ou les petites filles qui vont connaitre cette terrible maladie. Je témoigne pour les générations futures. Je témoigne pour que les choses évoluent vers une reconnaissance, et selon les stades, des possibilités d’obtenir des invalidités partielles ou définitives ! Je demande aussi que tous les médecins gynécologues soient formés à cette maladie du siècle.

J’ai 48 ans, j’ai été diagnostiqué à l’âge de 18 ans d’endométriose profonde stage IV avec atteinte rectale ayant nécessité de très lourdes interventions et de nombreux traitements castrateurs et lourds de conséquences aussi bien physiques que psychiques : je fais un court résumé car j’ai eu bien d’autres choses….et oui l’endométriose nous rend faible et nous attrapons beaucoup de pathologies, la liste est longue….

  • 1989 : kystectomie
  • 1991 : kystectomie ovarienne gauche
  • 1994 : salpingestomie gauche et kystectomie ovarienne droite pour endométriose pelvienne
  • 1994-1999 : traitements non-stop, arrêt des règles par camisole chimique, des traitements castrateurs et lourds de conséquences
  • 1999-2000-2001-2002 : Tentatives de FIV = 5 échecs
  • 2003 : tentative avec don d’ovocytes = échec
  • 2006 : 15h d’opération puis 10h pour rebrancher le conduit intestinal, cure d’endométriose profonde avec atteinte rectale. Réalisation d’une résection recto sigmoïdienne avec anastomose colo rectale protégée par iléostomie, une colpectomie partielle postérieure, une exérèse des ligaments utéro sacrés droit et gauche et une hystérectomie totale non conservatrice. Pour parler simple : j’ai plus de rectum, j’ai plus d’ovaires, j’ai plus d’utérus, j’ai 30cm de colon en moins, j’ai plus de trompes, j’ai plus d’anses sigmoïdiennes et mise en place d’une stomie pour ceux qui ne savant pas ce que c’est et bien c’est un anus artificiel !
  • 2009 : cholécystectomie sur lithiase vésiculaire. Pour faire simple plus de vésicule
  • 2013 : occlusion intestinale
  • 2014 : cure d’éventration sus ombilicale avec pose de prothèse avec abdomino-plastie. Suite marquée par une nécrose ayant nécessité la pose d’un VAC et plusieurs passages au bloc opératoire avec une HAD durant plusieurs mois. Et oui mon ventre n’a pas supporté ces nombreuses opérations.
  • 2017 : reconstruction de la cicatrice nécrosée et révision de la prothèse.
  • 2018 : Occlusion intestinale sur bride

Résultat final à ce jour : fatigue extrême, douleurs chroniques, dos en papier mâché me rendant souvent invalide au point de pas pouvoir marcher ou vivre tout simplement. Suite à mes nombreuses interventions je n’ai plus d’abdominaux, le dos étant maintenu par eux, Les opérations nous fragilisent forcément. Ils touchent des nerfs, les traitements nous fragilisent les os. (Ce sont des suppositions mais qui me semble justifiées). Antalgique, morphine dérivé d’opium, anti inflammatoire… je suis une droguée des temps moderne ! Je manque de force pour la moindre chose courante chez les autres qui sont en bonne santé, grosse gène abdominale du fait de la prothèse qui se bloque par moment et qui me gêne chaque seconde, défécation constante, problème de vessie, mal au ventre (intestin capricieux et fragile), je ne peux pas manger tout ce que je souhaite et ce que j’aime, je ne peux pas faire un sport, je ne peux pas portez de charge telle que mes courses, ou ma valise pour partir en voyage, je ne peux pas faire mon ménage sans avoir de terrible douleurs, je ne peux pas sortir comme tout le monde, je me fatigue très rapidement, je ne peux pas être aimée car oui de nos jours il faut avoir aucune défaillance il faut être le top en tout, il faut briller, il faut être dans la mouvance de ce monde moderne avec toutes ces défaillances… heureusement que de nos jours il ne faut pas être que malade pour être célibataire. C’est aussi à mon sens le fléau de cette société qui se perd…

Heureusement que certaines ont rencontrés des perles, mais pour le moment je m’interdis de rencontrer quelqu’un car je suis en pleine de reconstruction et j’avance à grands pas. J’ai été jugée par mes collègues, mes soit-disant amis, j’ai été jugée et évincée dans le milieu professionnel, je n’ai pas pu m’épanouir au regard de mes nombreux arrêts de travail, j’ai perdu mon époux et oui je suis pas tombée sur le bon ! Mariés pour le meilleur, pas pour le pire. Ou disons temporairement, j’ai perdu ma féminité, j’ai perdu l’espoir d’être maman un jour, j’ai perdu de la crédibilité, j’ai perdu confiance, j’ai perdu j’ai perdu j’ai perdu la liste est longue… Mais j’aime la vie, rien ne vaut la vie… Je le sais car j’ai failli la perdre.

Les abandons de toutes sorte ne me font plus peur. J’ai été habituée à tout ce que l’humain peu faire en mal et en non compassion. Je vais peut-être me faire des ennemis à la publication de ce post, certain vont le prendre comme agressif je leur répond : vivez mon parcours… n’ai-je pas le droit d’être un tout petit peu agressive et révoltée ? Je passe à la vitesse supérieure. Oui, les choses n’avancent pas assez vite à mon sens et que cela déplaise ou non je suis libre de dire mes pensées et je suis libre de m’adresser à Madame la Ministre ou à l’ensemble des autorités, je suis une citoyenne Française. Je suis arrivée à plus de la moitié de ma vie alors je trouve que j’ai été très patiente ! Que cela soit bien clair ! Je n’ai pas de réflexion à avoir sur mon geste car il est noble et juste !

Pensez-vous qu’il ne s’agit que de règles douloureuses ? Entendez notre parole, écoutez-nous, nous sommes à bout ! Et nous sommes 15 à 20% de la population féminine dans le monde à être atteintes de cette maladie, qui est, je le répète, dans l’ombre et incurable à l’heure actuelle ! Nous ne savons même pas de quoi cette maladie provient et pourtant elle a été décrite depuis 1875 !

Depuis l’âge ou normalement vous êtes en pleine forme, je suis malade j’ai toujours été au plus haut en matière de capital force, j’ai dû aller travailler alors que j’étais pliée en deux avec bien souvent de la morphine, des tonnes d’antalgiques, d’anti inflammatoires et j’en passe, j’ai dû affronter la fatigue extrême, la douleur, les saignements tel un veau que l’on égorge, la castration, les faux jugements, la dépression, la perte de confiance, la perte de mon corps qui se transformait en baleine avec ces maudits traitements, la perte de joie de vivre, ne pas pouvoir vivre ma jeunesse, ne pas pouvoir danser, sauter, rire, faire l’amour, ne pas pouvoir étudier, acceptez une stérilité moi qui désirait tant un enfant, devant me rendre encore et toujours dans les hôpitaux, chez les médecins, chez les spécialistes, les radiologues, les psychologues et devant payer de lourds dépassements d’honoraires ! Et oui la médecine à un prix ! Moi femme seule et simple secrétaire, ne pas pouvoir ! Ne pas pouvoir ! Là aussi la liste est longue… Ma vie est un combat, et je pèses mes mots, pourtant je me bats encore ! Pardon à mes tendres parents qui ont pleuré bien des fois me croyant passer l’arme à gauche. Eh oui des opérations de 14h – 16h font peur !

Quand allons-nous avoir une reconnaissance ? Ne me dites pas que l’ablation de 7 organes ça n’est rien ! Perdre tout autour de soi ce n’est rien ! L’être humain n’est pas tendre, je le sais à présent. J’ai connu les jugements tels que « pauvre fille elle est dépressive », « pauvre fille elle a mal tout le temps partout »,  « pauvre fille, pauvre fille »…

Alors Madame la Ministre de la Santé et l’ensemble des députés, quand allez-vous faire quelque chose pour nous ? Quand ? Regardez bien mon ventre ! Transposez ce qui m’arrive sur vos filles ou vos petites filles ! Prenez mon corps, ne serait-ce que 15 minutes de votre vie. Cela fait trop longtemps que nous attendons un geste, une écoute, des actions. Quand allez-nous nous regarder, nous contacter, diffuser l’information ? Quand aurons nous des réponses à nos questions, quand ?

Et vous, notre entourage quand allez vous comprendre que nous sommes malades et non pas des « chochottes », quand allez vous avoir un peu de compassion et de compréhension ?
LA MDPH, quand allez-vous me convoquer ? Afin que je m’explique devant vous sans être jugée sur simple papier et quand allez-vous attribuer une pension aux femmes qui ont une atteinte sévère d’endométriose ? Je suis reconnue Cotorep, là c’est merveilleux ! J’ai seulement le droit de pas faire la queue au arrêt de bus quelle reconnaissance !! Et encore il faut voir les gens quand vous passez devant en montrant votre carte, il faut voir les réflexions car nous n’avons pas une jambe en moins ou nous ne sommes pas toutes en fauteuil roulant (mais oui, certaines y sont) ! Peut-être faut-il que je me coupe la jambe ! Remarquez la douleur me connait !

Au regard de tout ce que j’ai vécu je dois travailler maximum à 60% 70% et je vie seule mais hélas c’est chose impossible ! J’ai besoin de payer mes charges, j’ai besoin de mon salaire à 100% ! On creuse encore la précarité des femmes ! Et encore je suis bien courageuse de continuer à vouloir travailler. Mesurez ce que nous vivons, vous qui lisez ce post ! Ou peut être vous manquez de ces informations ou nos demandes ne vous parviennent pas ! Je fais appel à votre compassion et à votre compréhension.

J’ai de mon côté tout un staff de médecins, la médecine du travail qui est atterrée de ne pas avoir plus de poids au regard de mon dossier très lourd, mais non, rien à faire, aucun moyen d’avoir une invalidité partielle. Je ne veux pas vivre aux crochets de l’état, je veux continuer à travailler pour mon équilibre, j’ai besoin d’une vie sociale. Mais je ne peux pas travailler à 100%, alors quand vais-je avoir un complément de salaire ? Quand vais-je pouvoir travailler à la mesure de mon état, 60-70% ? Que dois-je faire ? Que faire pour toutes ces endogirls qui ne peuvent plus travailler et se retrouvent avec presque rien pour vivre en plus de la maladie ? Ouvrez votre coeur, penchez-vous sur notre sort. Il faut prendre notre maladie avec grande attention et vite.

J’ai cette chance d’avoir un emploi stable ! Eh oui j’ai un peu de chance tout de même. Une patronne qui ne m’a jamais tenu rigueur de mes nombreuses absences et qui m’a même aidée dans mon parcours de PMA, m’autorisant des absences sans compter. Hélas, ce n’est pas la cas pour toutes ! Merci Madame, je n’oublie jamais rien. Merci pour vos appels lors de mes nombreuses hospitalisations, merci de votre soutien, merci de votre attention. Merci à vous mes chefs de service qui avez compris que ce n’était pas une grippe.

Nous vivons avec des douleurs chroniques, avec des amputations, avec des marques, avec des salaires de misère, avec des faux jugements, isolées pour beaucoup, nous vivons un enfer qui passe aussi par de graves dépressions. Nous sommes des humains pas encore des machines ! Nous avons des corps en carton, en verre, nous sommes brisées, meurtries dans nos chairs et pas comprises. Je vous implore, écoutez-nous, les endogirls !

J’ai mal, Madame La Ministre, Messieurs et Mesdames les Députés, mon ventre me déchire, mon dos me brise et mon mental est fatigué, fatigué de toujours devoir justifier, prouver, me battre. J’ai mal de voir autant de femmes souffrir. Aussi je fais appel à votre cœur, à votre compassion, à votre humanité pour vous pencher sérieusement sur notre sort et écoutez et aider sans compter les associations qui font un travail remarquable.

Témoignage d’une femme étant malade depuis 30 ans et qui est habitué à aller au plus hauts de ses forces mais qui a atteint son seuil. Il fallait donc que je prenne ma petite plume pour vous chatouillez le nez ! Un brin d’humour dans ce monde si dur…

Et je finis par dire : toi ou vous qui m’avez quittée ou humiliée et qui rodez sur mon Facebook, vous n’avez pas compris mes larmes, mes moments de bas ou mes moments de noir dans les périodes les plus difficiles de ma vie, moi qui vous ai tendrement tendu la main, vous qui avez mangé dans ma main et à ma table… Vous avez bien fait de partir car vous m’avez construite plus forte, vous m’avez fait savoir que dans la vie, quoi qu’il arrive, je suis toute seule. Mais n’oubliez pas que vous n’avez sans doutes pas eu de terribles épreuves à traverser ! Je vous rassure, le résultat est là, je suis à présent prête à tout affronter. je suis tombée tellement a terre par vos comportements que je me suis relevée forte avec un grand courage et une volonté terrible, et à ce jour vous n’êtes plus une blessure mais une simple expérience de la vie. Je suis heureuse que vous ayez quitté ma vie car au fond vous ne valez rien, vous n’avez aucune intelligente et aucune compassion, au fond vous avez des cœurs sans vie et des têtes pas bien construites, très pauvres de raisonnements et d’amour pour autrui. Courrez mes lapins ! A ma place vous seriez sous terre ! Petits esprits pervers et consommateurs en tout genre, un être sans compassion est pour ma part un être mort. Vous êtes des zombies à l’égo mal placé, je suis encore là avec tout mon courage à vaincre pour la reconnaissance de cette terrible maladie et j’ai encore mon coeur pour aider, tendre la main ! Vous ne m’avez rien pris,  bien au contraire vous m’avez appris ! Je m’arrête là, vous ne méritez rien.

Toi que j’ai tant aimé, tu dois mesurer à présent pourquoi ne j’ai pas pu quitter mon pays ou j’étais soignée, accompagnée, je devais tout mesurer et cela n’a pas été facile de dire un adieu à l’amour de ma vie. Je pas faire un récit ici de ma vie privée. Je sais que tu passera par là. Prends soin de toi et sois heureux dans ta nouvelle vie.

Côté positif de cette terrible maladie : elle m’a fait rencontrer des femmes extraordinaires, remplies de courage, de bonne volonté, de force, d’amour et de soutien. Nous nous serrons les coudes, nous nous aidons par des petits gestes, des petits mots. Les vrais sont présents, c’est la qualité qui compte pas la quantité. Et j’en profite pour remercier ceux qui sont encore là et avec qui je partage de très beaux et bons moments. J’ai eu le privilège d’avoir les meilleurs médecins en la matière, des équipes médicales avec une grande compassion qui m’ont relevée, soignée, écouté bien des fois. Je rends aussi hommage à mon docteur généraliste qui me suit depuis 20 ans et à qui je dois beaucoup de par son écoute et son soutien, encore aujourd’hui et qui elle n’a jamais douté de mes douleurs récurrentes. Pensez à l’endogirl qui vit au Mali, ou je ne sais où ! Elle n’a pas tout cela. Je suis une personne humble, qui sait reconnaître les choses. Pour que je pousse un cri, un témoignage aussi intime, il faut vraiment que cela soit injuste et c’est le cas ! Je sais à présent ce qu’est la vie avec ses hauts ses bas. Ne vous inquiétez pas je garde mon sourire, ma générosité et ma bonne éducation.

Ce post n’est pas que pour les endogirls : je demande à tous mes contacts de le partager au plus grand nombre, nous avons besoin de vous tous pour arriver à nos fins. Merci de fond du coeur ! Je continue ce soutien à travers mes créations elles ont un sens a présent « la lutte contre l’endométriose ». Et oui je passe mon temps dans mon petit atelier car je peux gérer mes douleurs et mon temps lors de mes week-end ou congés. j’ai trouvé mon Prozac qui me fait du bien qui défend une noble cause. Heureusement j’ai ce hobby pour oublier et m’évader.

30 ans de silence c’est bien fini, les réseaux sociaux sont là pour ça mais hélas cela n’existait pas à mes 18 ans puis de toute façon je n’avais pas assez de maturité pour publier ce genre de post par peur du jugement ! Mis c’est bien fini, à 48 ans je m’en fiche du mauvais regard. Je vais pas faire plus long car j’ai encore beaucoup de choses à dire mais il est déjà 22h et demain je travail et pourtant j’ai un dos en vrac mais je n’ai pas le choix que de ramper jusqu’à mon travail.

Marchez avec nous au mois de mars à Paris. Merci de m’avoir lue, ce post est long mais 30 ans de maladie incurable et récurrente ne se résume pas en deux lignes.

Amicalement mes amis facebook et merci d’être là.
Tous mes respects à Madame La Ministre.

Nathalie, 48 ans

Marie-Sophie Germain Tout afficher

Journaliste spécialisée en NAC au Magazine 30 Millions d’Amis depuis 20 ans, auteur de nombreux livres sur les NAC, créatrice des sites PassionCobaye.Com , NAC-Magazine.Com et MonEndometriose.net

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