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LUDIVINE : témoigner m’a été très difficile, seuls mes parents savent que je suis stérile

Je m’appelle Ludivine, j’ai 23 ans. Je suis atteinte depuis mes 11 ans. Depuis mes toutes premières règles j’ai toujours eu mal. C’est tellement devenue banal que, à force, je ne prétendais plus attention à cette douleur. Je savais que à chaque fois que j’arrivais au moment de mes règles, j’aurais mal. Alors je faisais avec. Je prenais du paracétamol, du spasfon et surtout je prenais mon mal en patience. Mais parfois la douleur avait raison de moi. Je ne pouvais pas allez à l’école, j’étais malade, vraiment pas bien. Mais à chaque fois que j’en parlait à mon médecin traitant c’était normal, avoir ses règles sa fait mal. Je suis donc resté ainsi, son explication ni solution jusqu’au mois d’août 2016.

Je travaillais et un beau matin, j’ai eu une violente douleur dans la cuisse gauche. Je ne pouvais pas poser le pied à terre sans avoir la sensation de prendre une décharge très douloureuse. Je consulte mon médecin et il me trouve une tendinite. Il me prescrit des séances de kiné et des anti-inflammatoires. Mais malgré tout ça, la douleur ne passe pas, j’ai tout le bas du dos très douloureux. Le diagnostic passe d’une tendinite à une sciatique. Mais rien n’y fait, je suis toujours dans la même situation.

Je passe donc un scanner. Et là, surprise, j’ai une énorme masse entre l’ovaire gauche et l’utérus. Je dois passer une échographie pour en savoir plus. Rendez vous pris, je passe l’examen. Les images ne sont pas concluante. L’examen est très difficile à réaliser. La radiologue décide de me faire passait une IRM en urgence. Elle m’a m’annonce de but en blanc, qu’elle craint que ce soit un cancer des ovaires. Je suis anéantie, angoissée, terrifiée mais je ne dis rien je ne referme sur moi même.

Le jour de l’IRM, j’appréhende. J’ai peur de cet examen, étant claustrophobe mais surtout j’ai peur du résultat. Le temps me paraît très long, jusqu’à ce que la même radiologue que pour l’écho m’annonce finalement que ce n’est pas se qu’elle pensait, qu’il s’agit d’un très gros kyste de 11 cm d’endométriose. Elle me prend un rendez vous chez la gynéco de la clinique. Je respire et annonce la nouvelle, soulagée, à mes parents. Je vois la gynéco, qui décide de m’opérer.

Ma première intervention a lien en février 2017. Elle se passe bien mais la chirurgienne doit s’arrêter plus tôt que prévu, je commence a faire une importante hémorragie et elle ne veut pas prendre de risque, car je suis déjà très fortement anémiée. Elle laisse une partie de la coque du kyste. Le réveil se passe bien. J’ai mal, très mal. Le pic de douleur est très violent. Je suis plus livide que jamais et frôle le malaise mais je serre les dents. Ayant des allergies médicamenteuses, je ne peux rien n’avoir pour pallier la douleur. L’anesthésiste m’a tout donner pour l’intervention et a mal calculé son coup. Je souffre pendant 6 interminables heures. L’infirmière et l’aide soignante passent constamment me voir. Je devais sortir le lendemain mais suite à ma chaotique nuit, la chirurgienne décide de me garder et me place sous morphine. J’arrive a me reposer un peu mais je suis épuisée. Je sors toutefois le lendemain.

La convalescence relativement bien. J’ai trois semaines de pur bonheur, je n’ai plus aucune douleur. Je revis ! Mais malheureusement cela ne dure pas. Mais pas une seule fois je réalise que cela est dû à la maladie. Pour moi c’est juste un retour à la normale. Je prends une première pilule. Entre temps je découvre un groupe sur l’endométriose sur Facebook. Par curiosité je m’inscris. Et je réalise que je suis belle et bien atteinte d’une maladie et que cette maladie est là depuis longtemps. Je suis sous le choc. Je poste un message expliquant mon parcours et découvre le témoignage de nombreuses femmes vivant la même chose que moi. Je comprends que ce que j’ai ne va malheureusement pas me lâcher.

Je décide de prendre rendez vous avec un spécialiste. Il décide de me faire passer une IRM. Quatre mois après la première opération on découvre un kyste de 3,6 cm. Je suis anéantie. Le médecin me propose une nouvelle opération mais je refuse. Il me prescrit une seconde pilule. Je la prends pendant trois mois. Durant ce temps j’ai mes règles en continu. Je décide de contacter Endofrance pour être dirigée vers quelqu’un de reconnu par l’association. Ils me dirigent vers un éminent professeur, mondialement reconnu.

Le premier rendez vous à lieu et je ne suis pas convaincue. Il me prescrit une nouvelle pilule, la troisième et décide de faire passer une IRM. Je prends pendant quinze jours la pilule mais je suis contrainte d’arrêter. J’ai des migraines ultra violente (je suis migraineuse chronique à la base) et surtout je perds subitement la vue d’un oeil. Je prends à nouveau rendez vous avec le spécialiste. Il décide de m’opérer pour une seconde fois.

En novembre 2017 à lieu la seconde intervention. Tout se passe bien, jusqu’à mon retour en salle de réveil. Je suis en tachycardie. Le médecin de la réanimation décide de me faire une injection mais malgré tout mon coeur ralentit pas. Je reste très longtemps en salle de réveil, puis il décide de me remonter en chambre, sous surveillance. J’ai une perfusion pour la douleur, je suis à moitié dans les vapes et j’ai constamment plein de monde autour de moi. Je comprends qu’a moitié se qui se passe et surtout je réalise l’inquiétude de mes parents. A 18 heures malgré le fait que les battements par minute soient encore trop élevés, l’interne décide de me laisser sortir (l’opération était en ambulatoire) et prétextant que j’habite à 20 min de l’hôpital s’il y a le moindre soucis. Je suis en colère. Ce qui m’est arrivé n’est pas anodin et il s’en fiche !

La convalescence est très difficile. Quatre jours après l’intervention, j’ai mes règles. J’ai mal, encore plus qu’avant. La seule chose qui me fait éviter les urgences, c’est que je suis incapable de tenir debout et que je me vois difficilement tenir plusieurs heures a attendre dans ces conditions là. Entre temps je reçois mon compte-rendu opératoire par courrier. Je découvre que j’avais pas seulement un kyste sur l’ovaire gauche mais aussi sur le péritoine, la vessie et l’utérus sont entièrement envahie par les adhérences, j’en ai également sur le péritoine et l’estomac, ils ont dû gratter dans la paroi abdominale car j’étais colonisée même sur les cicatrices. Mon ovaire gauche est foutu, le droit commence à être attaqué.

Puis j’ai mon rendez vous post opératoire. Tout d’abord mon spécialiste n’est pas là. C’est son interne que je vois puis en cours d’auscultation un gynéco arrive. Il se présente à peine, je ne sais même pas qui il est ! Il prend la décision de me faire une injection pour mettre les ovaires au repos. Je refuse. Depuis l’opération, j’ai toujours des problèmes de tachycardie malgré un traitement. Ce serai trop risqué de faire cette injection. Malgré tout se qu’ils m’ont enlevé on me soutien que je ne suis presque pas atteinte, que c’est minime. Je leur répond que je souffre en continue, que plus rien ne me soulage. Ils ne veulent rien faire. Je sors en larmes du bureau. Je suis inconsolable. J’en peux plus je suis à bout physiquement et moralement.

Le lendemain du rendez vous le spécialiste m’appelle pour me dire que finalement il n’est plus sûr du fait que je sois atteinte d’endométriose. Après deux opération, deux IRM confirmant la maladie ! Je suis furieuse ! L’endométriose ne me cause pas seulement des douleurs pelviennes, j’ai également des problèmes d’incontinence, des constipations très douloureuses et à l’inverse des diarrhées aiguës. Plus important, je suis à nouveau anorexique. Je l’ai été pendant cinq ans pendant l’adolescence. L’endométriose m’empêche de manger, chaque repas avalé est une victoire sur cette saloperie de maladie. Moralement je ne vais pas bien du tout. J’ai conscience d’être en dépression. A 23 ans, c’est très dur d’assumer tout ça.

Entre temps j’ai appris en juin 2017 que j’étais stérile à la suite d’une rupture de puberté causé par l’anorexie. Mon corps ne s’est pas développé, je suis physiquement incapable de porter un enfant. Je ne veux pas d’enfant mais c’est très difficile d’accepter que mon corps me trahit. Et le 5 juillet 2017 ma belle-soeur accouchait de mon second neveux. La visite à la maternité a était un calvaire. J’ai été affreuse ce jour-là. Je souffrais et j’en ai fais profiter tous le monde. Le retour s’est fait dans le silence et dans les larmes. J’ai pas dormi cette nuit là. J’aime mes neveux plus que tout, ils sont les les enfants que je n’aurai jamais, mais j’ai du mal par moment à être en leur présence. Je culpabilise beaucoup vis à vis d’eux.

J’ai la chance d’avoir mes deux parents qui me soutiennent constamment. Ils sont là depuis l’annonce de la maladie, ils m’ont vue dans les meilleurs comme dans les pires moments. Mon père est un soutien silencieux, il ne parle pas beaucoup, il est parfois maladroit mais il est là quand je craque et que ça ne va pas. Ma mère me comprend, elle a vécu la douleur également, elle est très certainement atteinte aussi. Mais de l’autre côté je me confronte aux moqueries, aux jugements, aux critiques de mon frère et de ma belle-soeur. Elle a été jusqu’à être jalouse parce que j’ai l’endométriose et pas elle !! Un comble !

Aujourd’hui, je ne sais toujours pas à quel stade je suis atteinte, j’ai rendez vous fin février avec un troisième spécialiste en espérant que cette fois se sera le bon. Je baisse les bras par moment, j’ai des périodes sombres où je suis complètement démoralisée mais je me relève à chaque, plus forte et déterminée à vivre avec cette maladie. Témoigner m’a été très difficile, seuls mes parents savent que je suis stérile, c’est la première que je l’aborde ouvertement et c’est très dur. Forte de mon parcours, j’essaie d’aider les filles que je rencontre via un groupe Facebook autant que je le peux et à défaut d’apporter mon soutien. J’essaie d’informer mon entourage surtout les jeunes filles, pour ne pas qu’elles vivent ce que j’ai vécu, pour que jamais elles ne disent qu’avoir mal c’est normal.

Mon père est devenu un bon ambassadeur de notre cause, même si il ne comprend pas forcément tout, il met en garde, explique et je lui suis plus que touchée. J’aimerai qu’il y ait plus de personnes comme lui, que ce soient des médecins ou des personnes qu’on rencontre. Que l’endométriose ne soit plus un sujet tabou, que notre douleur soit reconnue.

Ludivine, 23 ans

 

Marie-Sophie Germain Tout afficher

Journaliste spécialisée en NAC au Magazine 30 Millions d’Amis depuis 20 ans, auteur de nombreux livres sur les NAC, créatrice des sites PassionCobaye.Com , NAC-Magazine.Com et MonEndometriose.net

3 réponses sur « LUDIVINE : témoigner m’a été très difficile, seuls mes parents savent que je suis stérile » Laisser un commentaire

  1. Bravo Ludivine, et courage. Merci pour ton témoignage, je partage tes difficultés avec les autres et aimerais aussi que l’on soit mieux comprises, entendues, et soutenues par la société. Je suis avec toi.

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