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RAPHAËLLE : j’ai eu 10 opérations en 2 ans

Il y a maintenant 2 ans et demi, on m’a diagnostiqué une endométriose. Au début, je ne savais absolument pas ce que c’était. Dès le début de mes règles j’ai commencé à avoir de fortes douleurs au ventre et cela durait pendant 3-4 jours puis j’étais à nouveau tranquille. Et puis petit à petit, j’ai commencé à avoir de plus en plus mal au ventre, puis dans le bas du dos, dans les fesses, au rectum, etc. Mon médecin traitant n’a jamais pensé à l’endométriose donc je bouffais des médicaments en permanence pour essayer de calmer ça mais bien sûr ça me calmait pas.

Puis je suis partie vivre dans le sud et j’ai pris un nouveau médecin traitant qui m’a fait passer une IRM abdomino-pelvienne et là on m’a annoncé que j’avais des nodules sur le vagin et le rectum. On m’a alors envoyé voir un gynécologue à Toulouse. Celui-ci m’a mis premièrement sous pilule en continue puis après sous ménopause artificielle (j’ai bien évidemment eu les effets secondaires…) pour avoir ma première opération en juin 2016.

En juin 2016, j’ai donc été opérée par coelioscopie pour enlever les nodules et ont m’a posé une colostomie. Une semaine après j’ai fais une hémorragie interne et il a fallu que je repasse au bloc et là j’ai eu une laparotomie. Tout ça n’a pas été facile pour moi. Je devais garder ma colostomie 3 mois mais finalement je l’ai gardé bien plus longtemps que prévu.

En septembre 2016, j’ai appris que j’avais une fistule recto-vaginale et donc qu’il fallait que je garde ma stomie. Donc de décembre 2016 à juin 2017, j’ai subi 3 opérations pour essayer de fermer ma fistule recto-vaginale. Mon gynéco ne savait pas le faire mais il m’opérait quand même… J’ai eu ma 6ème opération en juin 2017 (un an après la première) pour un abcès à ma stomie. A partir de ce jour là, j’ai décidé de laisser tomber mon gynéco et je suis partie revivre chez mes parents et par la même occasion me faire suivre à Paris.

En août 2017, j’ai eu un rendez-vous avec un chirurgien digestif et il m’a proposé enfin une opération un peu plus tard pour m’enlever cette foutue stomie. J’avais hâte après un an de lui dire au revoir à celle-là.

Octobre 2017, j’ai eu 2 opérations (la 7ème et 8ème) pour me faire ma remise en continuité, c’est-à-dire, m’enlever ma colostomie. Mon chirurgien l’a fait en deux temps mais il a fait enfin du bon travail et pour le moment la fistule n’est pas revenue !

Depuis octobre 2017, je porte des couches en permanence car je suis incontinente. Je ne travaille plus, j’ai dû arrêter mes études, je ne sors presque plus. Et je ne vous parle même pas de mes relations avec mon copain…

En janvier 2018, j’ai eu ma 9ème opération pour une sténose anale. Cette fois-ci c’était une petite opération de rien du tout et depuis je vais un peu mieux. Je vais pouvoir bientôt commencer la rééducation et retrouver mon autonomie pour aller aux toilettes normalement. Mais on me prévoit une 10ème opération pour une sténose vaginale. J’appréhende beaucoup car mon corps n’en peut plus de ces opérations. 10 en deux ans c’est énorme. Je suis très fatiguée et je ne peux rien y faire. Je fais des crises d’angoisses régulièrement.

Je me réveille en pleine nuit car je fais des cauchemars en me croyant à l’hôpital. Tout ça m’a énormément marqué. J’espère bientôt pouvoir tourner la page. Je sais que l’endométriose reviendra probablement mais j’aimerais avoir un moment de tranquillité. Mais j’appréhende énormément le jour où je voudrais avoir un enfant car la douleur reviendra en force avec les règles.

Tout ce que je peux dire c’est que grâce à cette maladie, je me sens plus forte moralement. J’ai pu faire un tri dans mes amis et j’ai pu découvrir de belles personnes sur les groupes dédiés à l’endométriose. Merci aussi à toutes celles qui créent des blogs pour qu’on puisse écrire nos témoignages.

Raphaëlle, 22 ans.

Marie-Sophie Germain Tout afficher

Journaliste spécialisée en NAC au Magazine 30 Millions d’Amis depuis 20 ans, auteur de nombreux livres sur les NAC, créatrice des sites PassionCobaye.Com , NAC-Magazine.Com et MonEndometriose.net

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