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JOY : l’endométriose n’est pas une maladie qu’on subit seule

Pour diverses raisons, le témoignage qui suivra se fera dans l’anonymat. Certaines personnes me reconnaîtront. D’autres sauront que c’est le mien. A toutes ces personnes qui liront, merci. Parce qu’en acceptant d’être informé, vous nous aidez à sortir de l’ombre. Petit à petit. Je ne sais par où commencer. Par le début du cauchemar peut-être.

J’ai bientôt 13 ans, la malédiction qui poursuit les femmes finit par arriver. Immédiatement ma vie change. Les douleurs débutent. Elles sont intenses, elles me font manquer l’école. Deux ans de calvaire plus tard me voilà dans le premier bureau d’un gynécologue. Il me posera quelques questions, je ressortirai avec deux ordonnances. La première pour une pilule, du Spasfon, du paracétamol. Une seconde pour une échographie. Échographie sur laquelle on ne trouvera rien. Le compte rendu? « Examen dans la limite de la normale compte tenu de l’âge de la patiente. » S’en sont suivies bon nombre de crises, de malaises, de séjours à la clinique. Si vous saviez le nombre de fois que je suis ressortie d’un cabinet médical avec une ordonnance similaire à la toute première. Et à chaque fois, je n’avais rien mais je souffrais le martyr.

Six années de douleur souvent passée sous silence se sont écoulées. Les douleurs ne m’ont jamais quittée, mais aux yeux du monde, je n’étais qu’une actrice. J’étais une adolescente perturbée. Une adolescente mal dans sa peau qui trouvait des excuses pour manquer l’école, pour attirer l’attention sur elle. Peut-être avaient-ils raison… peut-être que cela n’avait lieu que dans mon esprit…

A mes 19 ans j’entends parler de cette étrange maladie nommée endométriose. On me fait passer une IRM, encore une, mais rien… encore rien… Les antidouleurs se font plus forts. Mais jamais assez fort pour calmer les douleurs qui s’intensifient au grès des mois. Silence. On serre les dents. On fait silence. C’est peut-être le mot que je retiendrai « silence ». Les aller-retours aux urgences ne cesseront pas. Les rendez-vous non plus. Je refuse de penser que je suis folle.

Alors on me dira à mes 21 ans que j’ai une endométriose mais compliquée à voir. Qu’elle doit bien se cacher. Enfin, un diagnostic. Mais il se fera à moitié. Parce qu’on ne sait pas où elle est. On ne sait pas ce qu’elle a rongé. Les progestatifs se multiplient.

J’ai 23 ans, j’en suis à mon huitième progestatif. Je suis employée dans une petite boîte. On remarquera bien rapidement mes addictions, on remarquera bien rapidement mes torsions. Mais le silence restera mon mot d’ordre. Ils n’en sauront rien. Alors comme une femme lambda, sans aucune maladie, je me rends au bureau. Je redouble d’efforts pour atteindre mes objectifs. Je fais taire les douleurs. Il y a des jours où c’est insupportable, où je finis dans le petit couloir. Je m’allonge sur le sol, calmement j’attends que la contraction passe. Quelques cachets en plus et on retourne s’asseoir devant l’écran. Comme si de rien n’était.

D’autres jours, ma petite escapade secrète ne suffisait pas… je finissais entourée par des pompiers…. une nouvelle salle d’attente… une nouvelle ordonnance de Spasfon…. D’Octobre à Février, les pompiers sont venus quatre fois sur mon lieu de travail, treize visites aux urgences, deux rendez-vous « spécialiste » et je ne compte évidemment pas les appels à mon généraliste pour renouveler mes anti-douleurs. Nous sommes en février. Une cœlioscopie est programmée pour la fin du mois de mars. Malheureusement une crise énorme me prend. J’en perds ce que j’ai dans les mains. Mes jambes se dérobent. Ma tête tourne. Quant à mon ventre, lui, il se déchire. Il tire. Chaque mouvement qui aura lieu dans mon ventre à ce moment-là me fera hurler. Encore une fois, on appellera le médecin, encore une fois il dira qu’il faut m’emmener aux urgences.

L’urgentiste me reconnaît. Il me connaît bien maintenant. Il tentera de me calmer en parlant. Il m’expliquera qu’il est tard, qu’aucun examen ne peut avoir lieu. Il me tapera sur l’épaule et me laissera rentrer chez moi. Cet urgentiste, parmi tant d’autres professionnels, pense que tout se joue dans ma tête. Je suis la malade imaginaire. Mon état étant alarmant je suis conduite dans un autre hôpital. Où on me prendra en charge et me gardera en observation. La douleur passe. La perfusion, cette solution salvatrice. On sait qu’une chirurgie est programmée. Alors on me laissera rentrer chez moi. Malheureusement la douleur est bien vite revenue. La chirurgie avancée.

La cœlioscopie a enfin lieu. Après quatre heures au bloc, les infirmiers me forceront à me lever à mon retour de la salle de réveil. Je ne sais pas ce qui s’est passé. Mais on me dira « Oh ça va ça s’est bien passé. » Je suis censée sortir le même jour, mais un malaise obligera mon hospitalisation. Le chirurgien ne daignera venir me voir qu’à 20h. Après une longue journée je ne savais toujours pas ce qui s’était passé dans mon corps. Il me montera des photos de mes organes touchés par l’endométriose et me dira qu’après 5 jours de repos, je pourrai retourner travailler. « Oh ce n’est rien. Faut pas vous inquiéter. » Je l’ai revu deux fois en moins d’un mois. Suite à deux crises. Une sur mon lieu de travail, la seconde dans le métro parisien. Il me dira qu’il faut juste laisser à mon corps le temps de faire les choses.

Avril est là. Les douleurs ne sont jamais parties, pire encore, elles se sont intensifiées. Une énorme crise me prendra. Depuis ce jour j’ai dit au revoir à mon lieu de travail. S’en sont suivis des aller-retours à Rouen où j’ai été prise en charge par le Pr R. Je le remercie aujourd’hui, parce qu’il s’avère que sur ma première échographie, celle « dans la limite de la normale » on pouvait apercevoir un endométriome. Je n’étais pas folle. Je ne l’ai jamais été.

Neuf mois de ménopause chimique plus tard, la perte de mes cheveux, la perte de mes plus proches, je me retrouve à appeler au secours, encore. Les métrorragies ont toujours été présentes, mais là, elles étaient plus importantes. J’apprends par la suite que la maladie s’est développée davantage. Malgré le traitement. Qu’elle a atteint ma vessie, que je dois me faire opérer. Trois visites au bloc plus tard, me revoilà à me battre. Parce que je n’ai pas le choix. Parce que je ne veux pas perdre. Il en est hors de question. Stade IV ou pas, elle ne gagnera pas.

Dans mon esprit, l’hystérectomie est voulue. Réfléchie. Enfin, j’aime à penser qu’elle l’est. La maladie m’aura détruite. Elle m’aura fait perdre tant de choses. Tant de rêves. Malheureusement aucun chirurgien aujourd’hui n’accepte de la pratiquer sur une patiente de moins de 40 ans. J’ai donc été remise sous ménopause chimique même si cela n’est pas la solution miracle (contrairement à ce que 99,9% des gynécologues vous diront), elle est tout de même meilleure que de n’avoir aucun traitement du tout.

Aujourd’hui on me parle d’atteinte rénale. Qu’il faut que je repasse au bloc. Mais que l’intervention est risquée. Après avoir pesé le pour et le contre, j’ai décidé de ne plus avoir recours à aucune chirurgie. Pas avant qu’on n’accepte ma demande.

2017 aura été une année éprouvante. Sur tous les tableaux. Malheureusement l’endométriose n’est pas une maladie qu’on subit seule. On la fait subir à notre entourage. Certains l’ont compris. D’autres non. Certains sont encore là, d’autres ont quitté le navire. Mais je garde espoir. Je garde espoir et je veux me battre. Je veux me battre pour mes « EndoSisters », pour moi, pour cette petite fille qui me souriait dans la rue il y a de cela quelques heures. Parce que je ne veux pas qu’elle grandisse dans un 21eme siècle où les femmes doivent encore faire silence. Je ne veux pas qu’elle ait à voir ses amies souffrir parce que c’est « normal ». J’aime à penser qu’elles grandiront dans un monde où là medicine est avancée. J’aime à croire qu’elle n’auront pas à subir plusieurs chirurgies pour enfin être prise en charge convenablement. Et tout cela passe par la prise de conscience. Quoi de mieux que la prise de parole pour alerter ?

Alors merci. À celles qui m’ont poussée à écrire. À celles qui ont écrit. Et courage à toutes celles qui vivent le calvaire quotidien. Celles qui ont perdu bien plus. Et celles qui souffrent encore dans le silence. Puissent vos peines être allégées.

Joy

Marie-Sophie Germain Tout afficher

Journaliste spécialisée en NAC au Magazine 30 Millions d’Amis depuis 20 ans, auteur de nombreux livres sur les NAC, créatrice des sites PassionCobaye.Com , NAC-Magazine.Com et MonEndometriose.net

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