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CAROLINE : j’ai cru qu’après ma terrible opération j’allais revivre…

pz05cWQOIl y a un peu plus d’un an, à 42 ans, j’ai subi une hystérectomie ovariectomie pour endométriose et adénomyose profondes. Mon état d’anémie avec ses répercussions cardiaques, l’ampleur des saignements, la détresse due à la douleur… Ce n’était plus tenable.

Lors de l’intervention, plusieurs muscles ont été transpercés (obliques, grand droit…) provoquant des hémorragies internes. Je suis descendue à 6.8 d’hémoglobine, j’ai été transfusée. L’origine n’était pas identifiée, on m’a laissé sortir. Je suis revenue 48h après avec l’hématome à droite ressortant sur la peau, des côtes jusque mi-cuisse en passant par le ventre et le pubis. Un Scanner en urgence et là on découvre l’étendue des dégâts… On ne me redescend pas au bloc car le chirurgien et moi-même craignons l’intervention dans mon état. On attend. Je reste donc avec mon sang, à l’intérieur. S’en suivent de multiples allers-retours pour sauver ma vessie entre-autres et là, seconde hémorragie. J’avais, de mon propre chef, arrêté les piqûres d’anticoagulants chez moi. Ils sont remis en automatique à l’hôpital et hop hémorragies interne et voie basse, donc ces anticoagulants sont bien impliqués. Le chirurgien passe et me dit « vous aviez raison pour les anticoagulants, vous vous connaissez bien ».

J’ai bien cru ne jamais en sortir vivante. Depuis, je suis mal suivie, je supporte très mal le THS préconisé à mon âge et j’en suis à ¼ de la dose minimale. J’ai très vite perdu l’orientation, la mémoire récente, je ne pouvais plus articuler. Je suis en sévère dépression. Je dois réapprendre à m’orienter avec un neuropsychologue…

C’était d’emblée mal parti lorsque à 11 ans, j’ai eu mes règles pour la première fois. Sous pilule à 12 ans pour la douleur, ovaires polykystiques, je suis rapidement dispensée de gym dès le collège, faisant sans cesse des malaises. J’ai attendu 2000 et ma première intervention avec l’insistance de ma généraliste de l’époque (le gynéco n’y était pas sensibilisé) pour mettre un nom sur tant d’années de souffrance. Mais l’errance médicale a continué et j’ai refusé les hormones (l’essai du Décapeptyl m’avait vaccinée), ce qui m’a fermé les portes des gynécos… Et puis, à l’époque, je n’avais pas encore d’endométriomes à l’imagerie donc je n’étais pas très « importante ».

J’ai divorcé, démissionné de quasi tous mes postes… Je traverse ma vie dans l’ombre de la précarité… J’ai fait une tentative de FIV avec mon ex-mari que j’ai très vite arrêtée, ne supportant pas le traitement. On m’avait dit alors, que tout était ma faute, que je n’aurais jamais d’enfants. J’ai eu une fille, naturellement, avec mon actuel époux. Pendant ma grossesse, j’ai eu un formidable temps de répit. Puis tout est revenu très vite après l’accouchement par césarienne. Soit dit en passant, élever un enfant dans un état d’anémie chronique, les douleurs incessantes, les thromboses hémorroïdaires à sectionner tous les mois, la violence des douleurs intestinales, et j’en passe, est loin d’être facile. Car d’aucuns pensent que, parce qu’on a eu un enfant, notre histoire est classée…

J’ai complètement arrêté la pilule pour raisons médicales en 2007 et refusant la mise à plat sous hormones, l’endométriose a galopé, sans doute plus vite. Je n’en ai plus parlé, j’ai rampé, vomi, regardé mes pieds dans le sang sous la douche, mon cœur me lâcher, je ne pouvais plus aller chercher ma fille à l’école. J’ai fait le choix d’une alimentation saine et bio, le plus possible en évitant au maximum le gluten qui majore l’inflammation. Ceci a dû m’aider mais n’a évidemment pas suffi.

Après l’opération, j’ai cru que j’allais enfin pouvoir revivre. On m’avait vendu un peu du rêve. J’ai cru, qu’après avoir frôlé la mort, j’allais avoir un peu de répit, qu’après toutes ces années sous dictature, j’allais retrouver une once de liberté… Mais non, aujourd’hui, je ne suis plus moi-même, le flou s’est emparé de mon cerveau, je ne dors plus jamais, j’ai des crises de tétanie jusqu’aux déchirures musculaires, ma vessie me lâche régulièrement, l’opération m’a laissée en souvenir le blocage du nerf pudendal… L’expression « rapport sexuel » est exclue de mon vocabulaire et de ma vie de couple, elle qui se faisait déjà si rare avant, du fait des douleurs. Dès que je prends un peu trop d’œstrogènes, cela réveille les douleurs d’endo enfouie ailleurs car je n’ai pas eu de résection totale. Quand j’en prends moins, je perds la mémoire…

Quand on est stade 2, on n’a soi-disant rien.
Quand on n’a pas d’enfants et qu’on ne fait pas de FIV, on n’intéresse guère.
Quand on en a eu un, on n’intéresse plus.
Quand on fait une FIV, on prend des risques dans un contexte parfois déshumanisé. Quand on ne supporte pas les hormones mais qu’on est à un stade avancé, on l’a bien cherché.
Quand on n’a plus d’utérus et d’ovaires et qu’on n’est plus en état de travailler, on n’est plus rien pour la société.

Le déni et l’abandon. C’est ça aussi l’endométriose.

Caroline, 43 ans.

Marie-Sophie Germain Tout afficher

Journaliste spécialisée en NAC au Magazine 30 Millions d’Amis depuis 20 ans, auteur de nombreux livres sur les NAC, créatrice des sites PassionCobaye.Com , NAC-Magazine.Com et MonEndometriose.net

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