Skip to content

MICHÈLE : j’ai du admettre que je suis atteinte d’une maladie incurable

Sans le savoir mon calvaire a commencé le jour de Pâques, j’avais 10 ans et j’ai eu mes premières règles. A 11 ans j’étais déjà réglée tous les mois, et j’ai commencée à avoir des douleurs. A 13 ans je me retrouve chez une gynéco qui pense quand même à me faire une écho avant de prescrire une pilule avec des oestrogènes (avant j’avais mal après j’ai compris la différence entre avoir mal et souffrir). Elle me dit que j’avais des kystes pleins les ovaires parce que j’étais trop grosse et que je ferais mieux en gros de passer à la casserole ca ira mieux et j’oublierais de me plaindre !

De médecins généralistes en spécialistes (notamment gastro-entérologue) tout est dans ma tête… ce qui m’a conduit chez la psy…. évidemment elle confirme c’est dans ma tête… et elle me dit que j’ai été violée par mon père ! WTF?! Aujourd’hui je préfère en rire mais quand elle m’a sorti ca et sans raison j’étais sous le choc et passablement énervée. Mais pour elle comme mes parents venaient divorcer au tort de mon père, que je me plaignais de douleurs en bas de mon ventre et bien j’ai été violée.

J’arrête la psy évidemment et mon calvaire continue. Je vais de temps en temps chez des généralistes qui m’envoient tous bouler. Entre temps, tout s’aggrave et mes jambes commencent à se paralyser de plus en plus souvent. Mes règles durent 10 jours et sont hémorragiques du début à la fin, on me dit que c’est normal et que je n’avais aucune raison d’y échapper… Un jour, je m’effondre en pleine rue, j’avais l’habitude de m’évanouir mais là je me suis faite très mal au niveau des cervicales.
Mais évidemment on trouve rien… sauf en 2016 (je suis tombée en 2003) mes cervicales étaient bien touchées suite à une chute! J’arrête mes études, me retrouve avec une formation par correspondance et l’incapacité à sortir dehors pendant plusieurs années. Pendant ses années je recommence à voir des médecins, je cherche pourquoi ces douleurs mais toujours les mêmes réponses.

Je me retrouve même 2 jours en clinique psychiatrique me résignant à accepter l’idée que c’était peut-être bien dans ma tête après tout on me trouvait rien. J’ai demandé de toute urgence à ma mère qu’elle vienne me chercher. Si vous n’êtes pas fou et que vous voulez le devenir foncez là bas ! Et je me suis retrouvée avec des hommes et des femmes violés… et moi on me demande ce que je fais là et je dis j’ai mal aux ventre tout le temps à m’évanouir et on me dit que c’est dans ma tête. Autant dire qu’on m’a regardé avec des yeux plein de haine qui disait c’est ca tes problèmes? sérieusement? En plus on était au premier jour de mes règles, j’ai fais un malaise pendant le repas… on refusait de me donner mes cachets…. J’ai vécu l’enfer!

Après ca, bah retour à la maison, à pas pouvoir sortir quand je veux… donc pas de boulot rien ! Et ces douleurs toujours plus fortes et cette tête qui tourne sans cesse qui va jusqu’au malaise si j’essaie de bouger malgré tout, les diarrhées infernales (après examen on a qualifié mes diarrhées de fausses diarrhées, autant dire que j’avais envie de leur mettre la tête dedans), et les douleurs dans mes jambes une des choses les plus insupportables qui soient, qui ne se contentent plus de m’attaquer pendant mes règles mais là c’est du non stop.

Fin 2015 la crise de chez crise…. la sensation de mourir (j’ai souvent eu peur de faire une crise cardiaque pendant mes règles), l’hémorragie incontrôlable et mes jambes qui ont décidées de ne plus répondre pendant plusieurs heures d’affilées et dès que j’essayais de bouger, malaise vagal. J’ai cherchée le premier gynécologue disponible et là j’ai racontée mon calvaire en faisant bien comprendre que j’étais à bout de tout ce que je pouvais supporter et que je n’accepterais pas l’idée qu’on me dise encore une fois que c’est dans ma tête et là il me dit « Mademoiselle je pense que vous souffrez d’endométriose ».
Ce qui est « drôle » c’est que la veille je venais de tomber sur un témoignage de femme atteinte d’endométriose et je me suis mise à pleurer parce que je pensais qu’elle parlait de moi. Il me prescrit une IRM qui semble confirmé le diagnostic il y avait écrit « semble faire penser à de l’endométriose »

Je ne retourne pas le voir parce qu’il était loin de chez moi et je ne me sentais pas à l’aise avec lui. Et on m’a toujours dit si tu ne le sens pas n’insiste pas. Il faut être à l’aise avec un gynécologue. Je cherche sur internet et vois qu’un spécialiste de la maladie est dans la clinique de ma ville. J’ai mais plusieurs semaines à prendre rendez-vous parce que entre temps j’ai découvert ce qu’était l’endométriose et j’ai fait une mini dépression quand j’ai compris que c’était incurable et tout ce que ca entraînait et par rapport à ce qui était écrit sur le compte rendu de l’IRM je me disais que c’était peut-être pas ca, le comble j’ai attendu la moitié de ma vie un diagnostic et quand on touche au but j’espère le contraire. Finalement je vais au rendez-vous, il me confirme le diagnostic et sans me prescrire d’examens sanguins (alors que je l’informe souffrir d’une anomalie sanguine en plus qui m’interdit la prise d’anti-inflammatoire notamment) et me met sous pilule. Il me parle pas trop mais bon j’étais soulagée d’être prise en charge.

Première pilule et là l’enfer. Moi qui pensait que je pouvais pas tomber plus bas. J’ai saigné pendant 9 mois non stop et j’avais des idées suicidaires permanentes. J’y ai résisté parce que ma grand mère est décédée entre temps et je ne voulais pas faire souffrir ma mère encore plus. Finalement, il me change de pilule, je saigne moins mais je saigne, je ne veux plus me suicider mais je me sens déprimée… j’apprends que la pilule ne sera plus produite donc il faut la changer. Je vais le voir et là je discute. Je lui demande pourquoi il ne m’opère pas… il me demande si je veux des enfants je lui dis non et il me dit « si vous ne voulez pas d’enfant je n’ai aucun intérêt à vous soigner ! » Ah bon ? J’ai mené des recherches sur lui, c’est un peu monsieur FIV. Mais en aucun cas c’est un spécialiste de la maladie.

Je me suis barrée et j’ai pris rendez-vous avec un autre. Alors lui il m’examine pas, me dit je ne comprends pas pourquoi on vous a prescrit la pilule sans bilan sanguin complet et me prescrit une nouvelle pilule ! Mon avant dernière pilule : je saigne encore moins, toujours déprimé, je gonfle comme une patate mais ne mange plus ! Bon là je me dis, allez je cherche encore un gynécologue et après basta ! Trop c’est trop ! Je demande à mon nouveau généraliste (qui lui me croit et me soutient enfin) un nouvel IRM pelvien et bilan sanguin pour fournir des résultats tout frais au gynécologue.

Je me retrouve à l’hôpital face à une gynécologue qui comprend de suite qu’elle est face à quelqu’un qui est à bout et qui n’a plus aucune confiance envers les médecins. Et là, elle regarde mon IRM et me dit « vous avez une endométriose profonde et je vous le dis, elle est inopérable. Si je vous opère c’est qu’aucune pilule ne fonctionnera sur vous, je devrais tout retirer et vous serais ménopausée. Mais je vais tout faire pour que ca n’arrive pas. Je ne vous lâcherai pas tant que vous n’irais pas bien ».

J’ai enfin quelqu’un qui m’écoute et me croit. Je souffre toujours même psychologiquement parce que j’ai dû faire le deuil d’une vie « normale », admettre que je suis atteinte d’une maladie incurable, que j’ai souffert toutes ces années pour rien, qu’on m’a accusé à tort d’être folle, comédienne, chochotte, feignante et me dire que je n’aurai jamais d’enfant. C’est difficile et j’en pleure encore beaucoup. Mais je me sens combative, je le dois en partie aux endogirls avec qui je parle sur internet, à ma mère et à cette gynécologue qui m’a redonné l’envie et l’espoir de croire que ma vie va repartir sur les bonnes rails… 2018 sera je l’espère la bonne année…

Michèle

Marie-Sophie Germain Tout afficher

Journaliste spécialisée en NAC au Magazine 30 Millions d’Amis depuis 20 ans, auteur de nombreux livres sur les NAC, créatrice des sites PassionCobaye.Com , NAC-Magazine.Com et MonEndometriose.net

Une réponse sur « MICHÈLE : j’ai du admettre que je suis atteinte d’une maladie incurable » Laisser un commentaire

  1. Quel témoignage poignant…
    Je me retrouve trait pour trait
    Je me bat avec cette maladie depuis près de 30 ans.
    Jy ai laissé presque tous mes organes
    Et j’ai perdu l’audition après erreur médicale…bref
    On en sort pas indemne
    Courage…je compatis totalement
    Non vous n’êtes pas folle
    Vous êtes une warrior
    NEVER GIVE UP

    J'aime

Laisser un commentaire

Entrez vos coordonnées ci-dessous ou cliquez sur une icône pour vous connecter:

Logo WordPress.com

Vous commentez à l'aide de votre compte WordPress.com. Déconnexion /  Changer )

Photo Google+

Vous commentez à l'aide de votre compte Google+. Déconnexion /  Changer )

Image Twitter

Vous commentez à l'aide de votre compte Twitter. Déconnexion /  Changer )

Photo Facebook

Vous commentez à l'aide de votre compte Facebook. Déconnexion /  Changer )

Connexion à %s

%d blogueurs aiment cette page :