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MARIE-SOPHIE : 4 FIV et 3 opérations pour rien, l’endométriose a gagné

Je m’en souviens comme si c’était hier. C’était le 20 avril 1988 à 18 h 30 environ, pendant un cours de danse moderne au collège après les cours. Un jeudi. Une douleur atroce et une mare de sang dans mon collant rose fushia. Je venais d’avoir mes règles, vers l’âge de 12 ans. Le début d’une autodestruction irrémédiable.

Les souffrances terrassantes qui font s’évanouir. Les mares de sang. Les 20 ans d’errance médicale. Le mépris systématique des gynécologues et leurs “c’est normal d’avoir mal pendant ses règles”. La peur d’aller aux toilettes car on sait que la douleur sera trop intense. Les rapports intimes limités au strict minimum, car on ne veut plus rien sentir via ce corps maudit dont on voudrait tellement s’échapper.

Un peu avant mes 30 ans, mon mari et moi décidons d’avoir un enfant. J’arrête la pilule contraceptive.  L’endométriose empire considérablement, au point de me clouer au lit presque en permanence. Les mois passent, l’enfant ne vient pas. Je me rends alors chez le gynécologue dans l’espoir de trouver ce qui ne va pas. Le verdict tombe immédiatement : sévère endométriose. Le gynécologue me programme une chirurgie pour quelques semaines plus tard, afin d’enlever un énorme kyste sur l’ovaire gauche.

Me voilà enfin opérée, en train de me réveiller dans ma chambre d’hôpital. J’attends pendant des heures, mais le chirurgien ne vient pas, alors on me dit de rentrer chez moi, me promettant un prochain appel téléphonique. Je pars ne sachant pas ce qui s’est passé. Deux jours plus tard, je m’évanouis à cause de terribles douleurs. Mais celles-ci sont différentes, ce ne sont pas mes douleurs « habituelles ». J’appelle l’hôpital où j’ai été opérée, mais je ne réussirai jamais à joindre qui que ce soit. On me conseille même d’aller aux urgences dans un autre hôpital ! Ce que je fais immédiatement.

Ce jour-là, c’est le 23 décembre, mais j’ai la chance d’avoir un spécialiste qui vient me parler et s’occuper de moi, pendant que sa famille attend dans la voiture pour partir en vacances. C’est un spécialiste en PMA. Il m’explique tout sur l’endométriose, et tout ce qui s’est passé dans mon ventre. Il m’apprend que mon ovaire a été coupé en deux et que j’ai un énorme hématome dans l’abdomen. Au lieu de me réparer, le chirurgien a fait de la boucherie ! On me programme pour une autre chirurgie un peu plus tard, afin de réparer les dégâts. Le spécialiste m’inscrit également dans son planning pour une prise en charge de PMA. La première consultation n’aura lieu que 3 semaines plus tard !

Première fécondation in vitro. Le traitement hormonal est épouvantable. Tout comme la ponction ovarienne, qui ici se fait sans anesthésie. Un bel embryon. Mais qui ne tiendra pas. Le retour des règles après cette stimulation hormonale entraîne une terrible attaque d’endométriose, qu’il faudra une fois de plus « réparer » chirurgicalement. Des lésions partout sur les intestins et le rectum, laissant de grosses cicatrices internes.

Seconde FIV, pas d’embyron. Troisième FIV, un ovocyte sans rien dedans, une coquille vide. Quatrième FIV, absolument rien, même pas d’ovocyte. On me dit que je suis un cas rare, une stérilité extrême. Il n’y a plus aucun espoir. Je dois faire le deuil de la maternité, du désir de fonder une famille, de transmettre mes valeurs et mon histoire.

Il ne reste plus qu’à essayer de museler la maladie. Ce sera fait avec plusieurs années de ménopause chimique. Une épreuve que je ne conseille même pas à mon pire ennemi. Mais au bout de 5 ans, le traitement ne fait plus effet, l’endométriose est la plus forte. On me propose alors le stérilet, qui soit-disant est la solution miracle. J’hésite beaucoup, puis je finis par accepter, la mort dans l’âme. Grave erreur. Le stérilet provoque rapidement une terrible inflammation dans tout l’abdomen, surtout au niveau de la vessie. Je deviens incontinente ! Un problème qui restera, même après le retrait du stérilet.

Aujourd’hui, après 30 ans de douleur, 10 ans de traitements et chirurgies, retour case départ, et avec des problèmes en plus. J’ai essayé tous les traitements, mais plus rien ne fonctionne. Me voilà donc forcée de vivre avec mes douleurs terrassantes, avec des règles toutes les 3 semaines pendant 10 jours. A attendre. Attendre de retourner aux urgences pour une énième chirurgie… Attendre l’arrivée de la ménopause naturelle…  Attendre… #MonEndométriose a gagné.

Marie-Sophie « Maroussia » Germain
Créatrice de MonEndométriose.net

Témoignage également publié sur le Huffington Post.

Marie-Sophie Germain Tout afficher

Journaliste spécialisée en NAC au Magazine 30 Millions d’Amis depuis 20 ans, auteur de nombreux livres sur les NAC, créatrice des sites PassionCobaye.Com , NAC-Magazine.Com et MonEndometriose.net

9 réponses sur « MARIE-SOPHIE : 4 FIV et 3 opérations pour rien, l’endométriose a gagné » Laisser un commentaire

  1. Pas de possibilite de pilule sans œstrogènes en continue type Lutheran luthenyl ? L’avantage n’est ne plus avoir de cycles du tout mais sans les effets secondaires de la menopause artificielle

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  2. C’est un peu hard mais pourquoi ne pas envisager une ablation de l’utérus ?
    C’est inhumain de souffrir autant d’années et d’attendre comme ça, impuissante, la menopause 😦
    En tout cas je compatis beaucoup beaucoup, mon endometriose de stade 4 a été diagnostiquée en 2009 à l’âge de 29 ans…
    Après 5 fiv négatives, 2 coelio, l’ablation d’une trompe (à cause de l’endometriose), un agrément pour adopter, 3 fausses couches, j’ai eu le miracle d’avoir mes 2 garçons naturellement en 2014 et 2016.
    Je m’étais dit que j’en avais fini avec tout ça mais l’endometriose semble s’être installée dans les voies intestinales maintenant…

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    • L’ablation de l’utérus (et des ovaires), c’est ce que j’ai demandé pendant des années !! Mais on ne me l’a jamais accordé, parce que j’étais « trop jeune ». Ensuite, dans beaucoup de cas, ce type d’opération est très risqué étant donné que cette maladie s’attaque à plusieurs organes et peut les engluer entre eux, et demande la présence de plusieurs chirurgiens pour chaque spécialité (gynéco, urologue, gastro-entérologue, etc.). C’est en tout cas ce qu’on m’a dit pour mon cas. Pour finir, rien ne peut guérir cette maladie, qui subsiste souvent même après une hystérectomie ou après la ménopause. Lisez par exemple le témoignage de Caroline…

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